Logo de Il Foglio

Malattie rare, Scopinaro (Uniamo): "Donne sottovalutate nei sintomi, diagnosi più tardive"

(Adnkronos) - “Le donne spesso vengono sottovalutate" quando riferiscono "dei sintomi e, di conseguenza, il loro percorso diagnostico è molto più lungo di quello degli uomini. Questo aspetto è stato documentato grazie alla ricerca che abbiamo condotto e ai dati che il Censis ha elaborato. Con questo Libro Bianco cercheremo di attirare ancora di più l'attenzione della politica verso azioni concrete che possano migliorare i percorsi delle donne all'interno della sanità, ma anche, e soprattutto, per cercare di capire, in una misura più complessa e olistica, che cosa si può fare per migliorare la loro qualità di vita”. Così Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo - Federazione italiana malattie rare, intervenendo oggi al Senato della Repubblica in occasione della presentazione del Libro bianco 'Da rara a riconosciuta. Cause e impatto del ritardo diagnostico sulla vita delle persone con malattia rara e caregiver', che raccoglie i risultati dell’indagine nazionale condotta da Censis e Altems Advisory, per Women in Rare - il Think Tank ideato e promosso da Alexion, AstraZeneca Rare Disease, in partnership proprio con Uniamo e con la collaborazione di Fondazione Onda e di un Comitato scientifico composto da esperti nell’ambito delle malattie rare e rappresentanti istituzionali. 

Dalla ricerca emerge la necessità di introdurre una reale prospettiva di genere nell'ambito delle malattie rare. “Ci siamo accorti che i percorsi possono essere molto diversi - rimarca Scopinaro - di conseguenza, è necessario adattare l'approccio alla sintomatologia, ma anche la mentalità dei medici che accolgono le richieste delle donne, siano esse pazienti o caregiver. Anche le caregiver - osserva - vengono sottovalutate quando parlano della loro persona cara. Conseguentemente è necessario cambiare l'approccio: andare verso la medicina di genere, verso una medicina predittiva e verso un maggior ascolto, che deriva anche dall'approccio della medicina narrativa”. 

Per i caregiver, in particolare, ad oggi manca “un riconoscimento effettivo”, anche se “la figura dovrebbe essere istituita in una legge di prossima emanazione. Sicuramente saranno da rivedere le provvidenze economiche - afferma Scopinaro - ma occorre anche cercare di aiutare il caregiver nel percorso di vita quotidiano. Non può essere solo un risarcimento economico, quello che viene dato: serve tutta una serie di riconoscimenti per il lavoro svolto e anche per poter permettere loro di vivere la propria vita”, conclude. 

23 giu 2026

Inps, Rendiconto sociale: in aumento riscossioni da recupero crediti, 9 mld in 2025

23 giu 2026

Malattie rare, De Rita (Censis): "Ritardo diagnostico per 2 milioni di persone in Italia"

(Adnkronos) - “Abbiamo presentato oggi il primo rapporto sul ritardo che le persone subiscono nella diagnosi di malattie rare. Patologie che sono circa 8mila. Quello che abbiamo riscontrato è che occorrono dai 4 ai 6 anni per passare dai primi sintomi alla diagnosi. Questo significa che esistono circa 2 milioni di persone in Italia che soffrono di tutte le conseguenze legate alla mancata diagnosi di una malattia e che successivamente devono affrontarne le conseguenze. si tratta, quindi, di un fenomeno di grande portata". Lo ha detto Giorgio De Rita, segretario generale Censis, partecipando alla presentazione del Libro bianco “Da rara a riconosciuta. Cause e impatto del ritardo diagnostico sulla vita delle persone con malattia rara e caregiver”, che ha raccolto i risultati dell’indagine nazionale condotta dall’Istituto di ricerca e Altems Advisory per Women in Rare - il Think Tank ideato e promosso da Alexion, AstraZeneca Rare Disease, con Uniamo, la Federazione italiana malattie rare, e con la collaborazione di Fondazione Onda e di un Comitato scientifico composto da esperti nell’ambito delle malattie rare e rappresentanti istituzionali. 

“Le malattie rare sono un fenomeno ambiguo, subdolo e difficile - ha precisato De Rita - Per definizione sono rare, quindi non sono facili da individuare. C'è però una domanda forte da parte di queste persone nei confronti del Servizio sanitario nazionale affinché si faccia ogni sforzo possibile per arrivare più rapidamente a una diagnosi, sapendo che circa l'80% di chi convive con una malattia rara è costretto a forti riduzioni della propria libertà nel lavoro, nella possibilità di svolgere attività sportiva, di avere del tempo libero e di avere una famiglia, esattamente come tutti gli altri”, ha concluso. 

23 giu 2026

Gattuso è il nuovo allenatore della Lazio

23 giu 2026

Regeni, il pm: "Corpo di Giulio spezzato dal dolore, Egitto ha protetto gli aguzzini"

(Adnkronos) - Quello di Giulio Regeni è "un corpo spezzato dal dolore. Ed è su tutto questo che il regime egiziano non ha voluto indagare. È per tutto questo che il regime egiziano ha scelto di proteggere gli aguzzini. Non ha chiamato a rispondere i propri ufficiali delle nefandezze compiute. Ha scelto, consapevolmente, di coprirli”. Così il procuratore aggiunto di Roma Sergio Colaiocco, nel corso della requisitoria del processo che vede imputati quattro 007 egiziani accusati del sequestro e dell’omicidio del ricercatore friulano rapito, torturato e ucciso in Egitto dieci anni fa.  

Colaiocco nell’aula bunker di Rebibbia ha mostrato le immagini della Tac eseguita dai consulenti medico-legali della procura. “Giulio ha sopportato tutto lucidamente. Senza sedazione. Senza narcotici. Senza alcun sollievo”, ha spiegato Colaiocco - I medici legali egiziani avevano individuato una sola frattura, al braccio destro. La Tac eseguita in Italia ne rivelò venti. Cinque ai denti. Quindici alle strutture ossee. Venti fratture. Non una. Venti. Ed è da queste immagini che inizia il racconto, freddo e oggettivo, delle torture inflitte a Giulio Regeni”. 

“Ogni segmento anatomico racconta una diversa modalità di sevizia. Ogni distretto corporeo testimonia una fase diversa dell’accanimento. Non si tratta di percosse. Si tratta di una metodica di annientamento. Quanto alla causa terminale della morte, l’autopsia italiana accerta che Giulio non muore per la sommatoria delle lesioni, pur gravissime. Muore per un atto finale volontario. ‘We Crashed Him’”, ha ricordato il procuratore aggiunto Colaiocco. "Tutte le lesioni non sono state inferte nello stesso momento. Sono state prodotte in tempi diversi, nel corso dei sette giorni di sequestro, tra il 25 gennaio e il 1° febbraio. Questo significa che Giulio è stato torturato ripetutamente. Interrogato, picchiato, lasciato sopravvivere, nuovamente torturato. Per giorni”. 

“Occorre trarre una conclusione netta sul pista inglese. Tutti gli elementi raccolti sulla cosiddetta pista inglese sono stati approfonditi, verificati, sviscerati in ogni possibile direzione. E deve dirsi oggi, con assoluta chiarezza, che da quel versante non è emerso alcun elemento utile alla ricostruzione del sequestro, delle torture e dell’omicidio" di Regeni, ha spiegato il pm in aula, aggiungendo che "Giulio non era una spia". 

“Ma vi è di più. È oggi doveroso affermare che ogni aspetto dell’attività svolta da Giulio Regeni nel Regno Unito è stato chiarito in modo definitivo. Ciò vale: per i rapporti scientifici tra Giulio e la professoressa Maha Abdelrahman prima della partenza per il Cairo; per le relazioni attribuite alla professoressa con la Fratellanza Musulmana o con apparati di intelligence britannici, relazioni rimaste sul piano della mera illazione; per l’assenza assoluta di qualsiasi elemento che possa anche soltanto far ipotizzare un rapporto tra Giulio Regeni e i servizi di intelligence del Regno Unito. Sul punto assume valore particolarmente significativo quanto riferito dal direttore dell’Aise, Alberto Manenti: ‘Posi uno specifico quesito al direttore dell’MI6 inglese chiedendogli se Regeni appartenesse o meno al loro servizio. A domanda precisa rispose di no; e la mia sensazione, indotta dall’esperienza, era che il mio interlocutore in quel momento non stesse mentendo’. Si tratta di una dichiarazione di particolare peso istituzionale, resa dal vertice del servizio di intelligence italiana. Ebbene, all’esito di tutte le acquisizioni compiute, questo Ufficio ritiene che il quadro probatorio sia giunto ad un punto fermo – ha proseguito Colaiocco -. Non vi è alcun elemento che consenta di individuare nel versante inglese la chiave interpretativa del delitto". 

"Non vi è alcun elemento che sostenga ipotesi alternative alla responsabilità degli apparati egiziani. Si tratta di una conclusione che coincide, del resto, con quella raggiunta dalla Commissione Parlamentare d’inchiesta, le cui risultanze sono state acquisite agli atti del dibattimento per ordinanza della Corte. La pista inglese, dunque, non conduce da nessuna parte. Se non ad una conclusione: Giulio Regeni era in Egitto per ciò che aveva sempre dichiarato di essere: un dottorando di Cambridge impegnato in una ricerca sul sindacalismo indipendente. Ed è in Egitto, e solo in Egitto, che bisogna cercare i suoi sequestratori, i suoi torturatori, i suoi assassini”, ha evidenziato. 

Il ricercarore, ha continuato il pm, "fu privato non soltanto della libertà e della vita. Fu privato della sua stessa condizione di essere umano titolare di diritti. Fu collocato in uno spazio in cui non esistevano più legge, controllo, difesa, limite. Uno spazio in cui il potere aveva assunto la forma dell’arbitrio puro”.  

“Ma vi è una seconda verità, ancor più drammatica. A compiere tutto questo, alla luce delle prove che il dibattimento ha progressivamente fatto emergere, non furono criminali comuni, non furono uomini della malavita. Furono uomini dello Stato – ha sottolineato Colaiocco - Furono appartenenti agli apparati di sicurezza. Furono, cioè, proprio coloro ai quali uno Stato affida l’uso legittimo della forza. Ed è qui che il delitto assume una dimensione ulteriore. Quando la forza istituzionale, nata per proteggere, diventa forza di oppressione; quando la funzione pubblica, nata per garantire sicurezza, si converte in strumento di tortura, allora non è colpita soltanto la singola vittima. È colpita l’idea stessa di civiltà giuridica. È colpito il principio che nessun potere può esistere senza responsabilità. È colpita la nozione, elementare e insieme solenne, che sopra lo Stato vi deve essere la legge”. 

“Ciò che qui si giudica - le parole si Colaiocco - non è la semplice soppressione di una vita umana. Ciò che qui si giudica è l’esercizio metodico, freddo, organizzato della violenza su un uomo inerme. Ciò che qui si giudica è il sequestro di una persona sottratta ad ogni garanzia. Ciò che qui si giudica è la tortura protratta come strumento di dominio. E quell’uomo aveva un nome, un volto, una storia. Giulio Regeni”.  

“Un cittadino italiano. Un giovane ricercatore. Un uomo libero. Un uomo che il 25 gennaio del 2016 entra, inconsapevole, in una zona d’ombra in cui il diritto cessa di esistere e al suo posto subentra soltanto la nuda forza. Da quel momento Giulio Regeni non è più una persona – ha aggiunto Colaiocco nella requisitoria dall’aula bunker di Rebibbia - Diventa un corpo sequestrato. Diventa un soggetto da piegare. Diventa un destinatario di violenza. Diventa, per chi lo detiene, materia su cui esercitare il potere assoluto”. 

“Il processo che giunge a conclusione non è stato, sin dal suo nascere, un processo come gli altri. Esso è stato un processo contro il silenzio. Contro il silenzio di chi non voleva parlare, di chi non voleva collaborare. Di chi confidava che il tempo cancellasse le tracce. È stato un processo contro la menzogna. Contro le ricostruzioni artificiose. Contro i depistaggi”, ha continuato. 

“Perché, secondo l’ordine naturale delle cose, questi fatti avrebbero dovuto essere accertati e giudicati nel luogo in cui furono commessi. Sarebbe stato compito dell’Egitto ricercare i responsabili, assicurare le prove, offrire alla vittima e alla comunità internazionale una risposta di giustizia. Ma quel che si è progressivamente rivelato è stato l’esatto contrario: un sistema di ostacoli, di opacità, di resistenze, di chiusure che ha reso via via evidente una conclusione tanto semplice quanto drammatica. Che questo processo, se non fosse stato celebrato in Italia, non sarebbe stato celebrato in nessun luogo – ha aggiunto il procuratore aggiunto di Roma - Che questa verità, se non fosse stata ricercata dalla magistratura italiana, sarebbe rimasta sommersa. Che questa morte, se non fosse stata portata davanti a un giudice, sarebbe stata consegnata all’oblio. E allora la giurisdizione italiana si è assunta appieno le proprie responsabilità. Ha affermato che la tortura e l’omicidio non possono trovare riparo dietro i confini. Ha affermato che neppure la ragion di Stato può diventare ragione di impunità. Lo ha fatto con gli strumenti della legge. Lo ha fatto nel rispetto delle garanzie. Lo ha fatto entro il perimetro rigoroso del processo penale. Ma lo ha fatto con una determinazione che costituisce essa stessa una risposta istituzionale al tentativo di sottrarre questi fatti alla giustizia”. 

Colaiocco ha poi ricordato quello che “la più alta delle istituzioni, il presidente della Repubblica Sergio Mattarella, ha più volte in questi dieci anni ribadito. Che verità e giustizia non devono prestarsi a compromessi, a tutela non solo delle legittime aspettative di chiarezza dei familiari, ma a presidio dei principi fondanti del nostro ordinamento costituzionale e sociale. Nonché l’impegno del nostro ordinamento affinché sia fatta piena luce sulle circostanze e le responsabilità che segnarono il tragico destino di Giulio Regeni” ha aggiunto. 

23 giu 2026

Inps, Rendiconto sociale: in 2025 in calo pensionati e assegni previdenziali liquidati

23 giu 2026

Stop a 'Via dei Matti n.0', cancellato il programma di Bollani e Cenni: la reazione

23 giu 2026

Nespresso, nasce in Italia il primo orto-frutteto sociale diffuso grazie al riciclo del caffè

(Adnkronos) - Nespresso lancia in Italia il primo orto-frutteto sociale diffuso, nato grazie al recupero del caffè esausto delle capsule. Il progetto coinvolge sette realtà del Terzo Settore, in sette regioni italiane, e trasforma il compost derivato anche dal caffè in una risorsa concreta per i territori e le comunità. Un’iniziativa che si inserisce nell’ambito della Campagna Ortofrutteto Solidale Diffuso promossa da Legambiente e AzzeroCO2. Sono oltre 24 i quintali di compost restituiti al suolo, per migliorarne la fertilità e sostenere progetti agricoli e sociali sviluppati insieme a 7 cooperative in Lombardia, Veneto, Emilia-Romagna, Toscana, Lazio, Basilicata e Puglia, per un totale di oltre 31.300 metri quadrati di territorio interessati da un progetto pensato come il primo grande orto-frutteto sociale diffuso in Italia creato grazie al riciclo del caffè. L’iniziativa prevede la messa a dimora di oltre 7.200 piante – tra alberi da frutto, ulivi, orticole e aromatiche – con una produzione annua stimata di oltre 38.750 kg di frutta e ortaggi e circa 400 litri di olio extravergine di oliva. Ma non solo: previsti inserimenti lavorativi e percorsi formativi, con benefici che raggiungeranno indirettamente più di 960 persone e relative famiglie attraverso filiere corte, gruppi di acquisto solidale, mercati contadini e refezioni ospedaliere. Gli orto-frutteti diventano, così, luoghi di produzione agricola, inclusione e partecipazione, capaci di generare benefici ambientali, occasioni formative e opportunità di inserimento lavorativo per le persone coinvolte.  

Questo progetto si inserisce in un percorso avviato da Nespresso oltre 15 anni fa con Da Chicco a Chicco, il progetto che ha dimostrato nel tempo come il riciclo delle capsule possa generare valore concreto sul territorio italiano e le comunità. Negli anni, infatti, il modello ha risposto alla complessità di riciclo delle capsule in alluminio consentendone la restituzione in punti dedicati per separare alluminio e caffè, e generare nuovi utilizzi: il caffè, che può trasformarsi in compost, è utilizzato dal 2011 per la coltivazione del riso, generando oltre 8 milioni di porzioni donate e contribuendo concretamente al supporto delle comunità. È da questa esperienza consolidata che nasce oggi una nuova fase del percorso. L’orto-frutteto sociale diffuso rappresenta, infatti, una prima evoluzione di questo modello: il valore generato dal riciclo si esprime così anche oltre la filiera del riso, ampliandosi e prendendo nuove forme nei territori. “Questo orto-frutteto sociale, diffuso in più territori italiani, è per noi un passaggio importante, perché rende visibile qualcosa che spesso resta nascosto: il valore che può nascere dal riciclo, nel tempo. Lo abbiamo fatto dal 2011 con Da Chicco a Chicco e oggi proviamo ad ampliare quell’idea, continuando a interrogarci su come questo recupero possa generare benefici concreti per i territori e per le persone. Da Chicco a Chicco ci ha permesso di dimostrare che questo è possibile. La sfida, oggi, è quella di non fermarsi a un’unica applicazione, ma di far evolvere il modello, come nel caso degli orto frutteti”, afferma Matteo Di Poce, Sustainability Expert Nespresso Italiana.  

È in questo contesto che si inserisce 'Un chicco alla volta, insieme', la direzione con cui Nespresso accompagnerà nei prossimi anni l’evoluzione del proprio modello di sostenibilità in Italia. Un approccio che, partendo dall’esperienza di Da Chicco a Chicco, tiene conto dei cambiamenti normativi legati al riciclo delle capsule e si sviluppa attraverso un insieme di sistemi complementari, pensati per rispondere alle caratteristiche dei diversi territori. Accanto al modello Da Chicco a Chicco, infatti, si affiancheranno nuove soluzioni di raccolta, come i sistemi pubblici e di ritiro a domicilio già avviati a Milano, con l’obiettivo di ampliare le possibilità di recupero e favorire una partecipazione sempre più diffusa.  

 

Gli interventi previsti nell’ambito dell’orto-frutteto diffuso, sviluppato da Nespresso insieme a Legambiente e AzzeroCO2, prenderanno forma a partire dal prossimo autunno, secondo la corretta stagionalità per la messa a dimora, e saranno distribuiti in 7 regioni italiane insieme a 7 realtà, nello specifico: Lombardia, presso Cascina Biblioteca a Milano: 200 alberi da frutto, i cui frutti saranno venduti principalmente presso lo shop della cooperativa, reimpiegati nella mensa aziendale e trasformati in confetture; Veneto, con La Casa di Abraham a Grignano Polesine (Rovigo): 3.000 piante orticole biologiche, destinate ad autoconsumo nella casa di accoglienza e vendita diretta dei prodotti freschi e trasformati; Emilia-Romagna, insieme a EtaBeta a Bologna: oltre 1.500 orticole, per la distribuzione a tre 'Mercati della Terra' di Bologna: Ruozi, S. Orsola e Carducci. Inoltre, il progetto contribuirà anche alla rigenerazione urbana del quartiere e al modello di welfare interculturale di Salus Space; Lazio, con La Nuova Arca a Roma (Castel di Leva): 500 piante aromatiche e nettarifere a supporto della biodiversità e degli impollinatori, per vendita diretta, utilizzo nella cucina interna e estrazione di oli essenziali, con l'obiettivo di rafforzare percorsi di inclusione e inserimento lavorativo per persone in situazioni di fragilità; Toscana, insieme Olivart a Ripoli (Firenze): 400 ulivi, per 400 litri di olio Evo/anno e vendita a clienti privati in Italia, in Canada e in Usa e fornitura per refezione ospedaliera; Basilicata, insieme alla Cooperativa Sociale Il Sicomoro e all'Aps Noi Ortadini a Matera tra Vico Gioberti e Colle Timmari: oltre 1.600 piante tra orticole, aromatiche e alberi da frutto, destinate alla creazione di un nuovo sistema agroforestale ed alla valorizzazione dell'orto urbano come bene comune cittadino; Puglia, insieme alla Cooperativa Sociale Tracceverdi a Gioia del Colle (Bari): circa 100 alberi per il ”Futteto Nonna Bice”, dove la trasformazione in confetture e vendita di prodotti freschi e trasformati porterà all’avvio di un Gruppo di Acquisto Solidale (Gas). 

"Siamo abituati a sentir parlare di economia circolare, ma spesso rimane un concetto astratto. Non in questo caso. Questo progetto ha il grande valore di trasformare le parole in fatti e di dare alla sostenibilità l’ulteriore scopo di mettersi al servizio delle persone, delle comunità e di chi vive in condizioni di vulnerabilità - ha dichiarato Giorgio Zampetti, Direttore Generale di Legambiente - L'impegno per l'ambiente, così, non è più un'azione fine a se stessa, ma diventa uno strumento di solidarietà concreta. Va oltre la semplice messa a dimora di piante per diventare un investimento reale sulle comunità, contribuendo a costruire un tessuto sociale più forte e resiliente." 

“La nostra partnership con Nespresso, consolidata da anni di progetti di forestazione, estesi alla terra al mare, compie oggi un ulteriore passo avanti. Con la creazione del primo orto-frutteto sociale diffuso in Italia, in sette regioni, il nostro impegno si fa ancora più vicino alle persone- ha commentato Elena Piazza, Responsabile Progetti Forestazione di AzzeroCO2-. Il nostro obiettivo è promuovere un modello virtuoso dove solidarietà e sostenibilità vanno di pari passo. Qui, il compost nato dal recupero del caffè esausto delle capsule oltre a nutrire il terreno, nutre le opportunità, generando competenze, inclusione e dignità”. Modelli consolidati, esperienza, know how maturato nel tempo, collaborazioni di valore: ecco come questi elementi, insieme, permettono di trasformare un gesto semplice in un sistema capace di generare impatto concreto e duraturo per l’ambiente, i territori e le comunità. Perché è proprio dalla ripetizione dei piccoli gesti quotidiani che nasce un cambiamento reale: passo dopo passo, un chicco alla volta, insieme. 

23 giu 2026

Messi segna, esulta con giornalista e lo commuove: "È la foto della mia vita"

23 giu 2026

Elementi totali: 20
Vai a