(Adnkronos) - Solo il 35% dei giovani italiani della Gen Z possiede competenze finanziarie di base. Il dato – che colloca l'Italia tra gli ultimi Paesi dell'area Ocse per alfabetizzazione finanziaria giovanile – emerge dalla ricerca ‘Educazione finanziaria a ritmo della Gen Z’ presentata oggi al Senato della Repubblica nel corso del convegno ‘Educazione finanziaria e giovani. Comprendere la Gen Z per costruire il futuro’, promosso dal Senatore Dario Damiani e patrocinato dal ministero dell’Economia e delle Finanze, che ha visto la partecipazione di Nunzio Lella, presidente dell’Associazione italiana educatori finanziari, Laura Menicucci, dirigente del Dipartimento per le Pari opportunità della Presidenza del Consiglio dei Ministri, Domenico Ioppolo, Amministratore Delegato di Campus, Gabor David Friedenthal, Managing Director di Value Partners, e Domenico Pignotti, dirigente dell'Ufficio scolastico provinciale della Bat.  

L’indagine di Value Partners in collaborazione con Aief, l’Associazione italiana educatori finanziari analizza valori, comportamenti e aspettative della generazione nata tra il 1997 e il 2012, evidenzia come i giovani italiani si trovino ad affrontare una crescente autonomia finanziaria in un contesto caratterizzato da forte incertezza economica, accelerazione digitale e nuove modalità di lavoro e consumo. Un dato che assume ancora maggiore rilevanza se si considera che la Gen Z entra sempre prima nel mondo delle decisioni economiche: il 42% utilizza piattaforme di investimento digitale, mentre il 22% genera reddito in modo autonomo, spesso attraverso attività digitali, freelance o creator economy. 

La ricerca mette inoltre in luce come i social media stiano assumendo un ruolo centrale nella formazione economico-finanziaria delle nuove generazioni. I giovani si informano sempre più online e affidano parte delle proprie decisioni a influencer finanziari e creator. La famiglia continua, comunque, a rappresentare uno dei principali punti di riferimento nelle scelte economiche. Nonostante ciò, la Gen Z mostra “una forte consapevolezza dei propri limiti e manifesta una domanda crescente di formazione. Tra le caratteristiche più richieste ai fornitori di servizi finanziari figurano infatti strumenti di controllo delle spese, contenuti di educazione finanziaria, Maggiore trasparenza e servizi personalizzati”. 

“Portare al Senato il tema dell’educazione finanziaria dei giovani – dichiara il Senatore Dario Damiani – significa riconoscere una priorità per il futuro del Paese . La Gen Z prende decisioni economiche in un contesto sempre più digitale e complesso, spesso senza strumenti adeguati. I dati della ricerca presentata oggi indicano un divario da colmare e una grande opportunità: rendere l’educazione finanziaria una competenza concreta, diffusa e accessibile”. La ricerca “conferma ciò che come Aief osserviamo quotidianamente nelle scuole, nelle università e nei percorsi formativi rivolti ai ragazzi: la Generazione Z è interessata ai temi economici e finanziari, ma cerca modalità di apprendimento diverse rispetto al passato. Oggi non basta trasferire nozioni: occorre costruire percorsi che parlino il linguaggio dei giovani, che utilizzino strumenti digitali, esempi concreti e un approccio partecipativo. L'educazione finanziaria deve diventare un'abilità di vita, capace di accompagnare i ragazzi nelle scelte quotidiane e nelle decisioni che determineranno il loro futuro”, sottolinea Nunzio Lella, Presidente di Aief. 

“La Gen Z è già protagonista nelle scelte di consumo e gestione del denaro, ma resta esposta a un significativo gap di competenze finanziarie. Per banche, istituzioni e operatori finanziari è urgente ripensare la propria value proposition, offrendo strumenti educativi più digitali, concreti e personalizzati, capaci di costruire oggi una relazione di fiducia con clienti destinati ad assumere un peso crescente nei prossimi anni”, dichiara Gabor David Friedenthal, Managing Director di Value Partners. 

(Adnkronos) - Boris Becker tifa Norvegia ai Mondiali 2026. L'ex tennista, in attesa del ritorno di Jannik Sinner a Wimbledon, ha espresso una preferenza chiara nella rassegna iridata di scena in Stati Uniti, Messico e Canada. All'indomani della vittoria della Nazionale scandinava contro il Senegal per 3-2, trascinata dalla doppietta di Haaland, Becker ha pubblicato un tweet entusiasta sui propri canali ufficiali. 

Becker, in particolare, ha postato l'iconica esultanza 'viking row', che sta accompagnando la Norvegia ai Mondiali, e che è stata riprodotta anche dai giocatori in campo. Il tutto accompagnando il video con un "Voglio essere norvegese... è così figo". 

(Adnkronos) - Un Istituto non più esclusivamente soggetto erogatore di servizi ma anche nodo fondamentale di una rete di relazioni istituzionali e sociali che agiscono sull’insieme delle politiche di welfare e del lavoro, in particolare nella dimensione territoriale. E' il futuro dell'Inps a cui hanno puntato nell'ultimo quadriennio le deliberazioni del Consiglio di indirizzo e vigilanza dell'Istituto, come emerge dal Rendiconto sociale 2025, presentato oggi a Roma.  

Per il presidente Ghiselli, “nel momento in cui assistiamo ad una progressiva scomposizione e disarticolazione del tessuto sociale del Paese cresce il bisogno di salvaguardare i legami comunitari e solidaristici. Ecco perché la funzione dell’Istituto è destinato a essere sempre più importante. Esso deve diventare promotore e protagonista di un processo di trasformazione, non neutro ma ispirato ai principi costituzionali della solidarietà, dell’uguaglianza, della partecipazione e dell’efficienza". Ghiselli ha inoltre sottolineato “l’importanza dell’autonomia dell’Istituto come garanzia rispetto alla capacità di rispondere esclusivamente alle ragioni della qualità dei servizi, di generare socialità, di valorizzare il merito e la competenza delle risorse umane”.  

In questi anni il Civ ha posto come centrale il ruolo dell’istituto nei territori e la vicinanza ai cittadini. A questo scopo molto importanti sono state le presentazioni dei Rendiconti sociali territoriali che l’anno scorso hanno convolto tutte le Regioni e ben 94 provincie. Nell’ambito della propria attività di vigilanza, il Civ ha rilevato che in questi anni diversi indicatori riguardanti la qualità dei servizi e delle attività e gli impatti sull’utenza hanno visto un andamento positivo. In particolare, si sono accorciati i tempi medi per ottenere quasi tutte le prestazioni, ad iniziare dalle pensioni e dagli ammortizzatori sociali, si sono ridotte le giacenze del contenzioso, sono state automatizzati alcuni servizi.  

Permangono delle difficoltà rispetto ad altre prestazioni come ad esempio sui temi degli accertamenti sanitari per la disabilità, nel pagamento del Tfs-Tfr, comunque in fase di miglioramento, nell’attività di vigilanza e di recupero crediti. Il tema della carenza di personale dell’Inps rappresenta un problema rilevante, soprattutto nelle regioni del nord del Paese, a volte in forme tali da pregiudicare la capacità di garantire una adeguata presenza sul territorio e la qualità del servizio ai cittadini. E’ importante che in questa fase si stiano gestendo e sono stati deliberati molti concorsi, a cui andrà garantita una adeguata continuità anche in futuro. 

Per Ghiselli “i cambiamenti sociali impongono di aggiornare un maniera organica e di dare stabilità ad un sistema previdenziale che da decenni vive di sperimentazioni, proroghe e interventi contingenti mentre sarebbe auspicale dare certezze alle persone. Vi sono dei nodi decisivi che andrebbero affrontati, nell’ambito di una verifica complessiva del sistema a 30 anni dalla riforma Dini, a partire dal futuro previdenziale delle generazioni più giovani. Come andrebbe affrontato il tema dell’innalzamento dell’età pensionabile legato alla speranza di vità, istituto che andrebbe riequilibrato evitando una ulteriore crescita dell’età, considerando che già l’adeguamento dei coeficienti di trasformazione genera un effetto di sostenibilità attuariale".  

Nel corso dell’evento sono intervenuti anche il vicepresidente del Civ Guido Lazzarelli e i coordinatori delle quattro commissioni del Civ, Pierangelo Albini, Riccardo Giovani, Valeria Picchio e Domenico Proietti. 

(Adnkronos) - "Quaranta morti" per annegamento "dal 18 giugno". E tra le vittime, che erano in cerca di refrigerio, ci sono molti giovani. In una Francia flagellata dalla scorsa settimana da un'ondata di caldo torrido è questo il triste bilancio confermato dal premier Sébastien Lecornu dopo quella che è stata la notte più calda dal 1947, da quando sono iniziate le rilevazioni.  

Il primo ministro ha presieduto una nuova riunione dedicata all'emergenza caldo. "L'ultimo dato che ci è stato comunicato è di 40 morti dal 18 giugno, per lo più tra i giovani - ha detto Lecornu - Sono le prime vittime della crisi con cui facciamo i conti". Su X il premier ha annunciato: "Attiviamo il piano Orsan, al livello 2" per la gestione di situazioni eccezionali. Due le "priorità" dichiarate, "sostenere il sistema sanitario" e "proteggere e prendersi cura delle persone più vulnerabili". 

Stamani, secondo i primi dati ottenuti con la media di trenta stazioni meteo, è emerso che nella notte le minime hanno raggiunto i 21.6 gradi, superando quello che finora era stato il record, i 21.4 gradi del 25 luglio del 2019. E prima di Lecornu su France Inter era intervenuta Marina Ferrari, ministro per lo Sport e i Giovani, precisando che solo dall'inizio dello scorso fine settimana erano una ventina per le persone annegate. 

Intanto la Tour Eiffel chiude questo pomeriggio nel mezzo dell'ondata di caldo: oggi chiusura anticipata alle 16, in via "eccezionale" alla luce delle "temperature estreme previste", si legge sul sito web del simbolo parigino. L'invito a tutti è a "proteggersi dal sole" e a una "idratazione regolare". Anche l'anno scorso la Tour Eiffel aveva chiuso 'per il caldo'. 

Anche il museo del Louvre annuncia - "in via eccezionale" - la chiusura anticipata alle 16, rispetto alle consuete 18, a partire da domani e fino a sabato prossimo. L'"edificio storico" è "delicato" e "non è adattato a sufficienza ai cambiamenti climatici", si legge sul sito web in cui si precisa che i suoi "73.000 metri quadrati" non sono "esposti in modo uniforme al sole", con conseguenti "aumenti di temperatura in alcune zone che non garantiscono più il comfort di visitatori e personale". E "l'accumulo di calore si intensifica a fine giornata". 

(Adnkronos) - “Oggi c'è la possibilità di intraprendere dei nuovi percorsi terapeutici che possono aiutare a ridurre il carico della malattia sulla qualità della vita dei pazienti, in alcuni casi addirittura liberalizzando la dieta. Sono già presenti sullo scenario alcune terapie per i pazienti sopra i 16 anni: alcune prevedono la somministrazione dell'enzima carente, altre operano tramite un cofattore che aumenta l'efficacia dell'enzima quando questo ha ancora un'attività residua, seppur bassa. Siamo di fronte ad un nuovo scenario. In ogni caso, la terapia di questi pazienti deve essere sempre individualizzata e deve tenere conto delle aspettative, dell’età, delle esigenze e delle novità terapeutiche, che si possono proporre e discutere insieme al paziente”. Lo afferma Graziella Silvia Cefalo, pediatra esperta in Malattie metaboliche ereditarie e responsabile della Ss di Malattie rare presso la Sc di Pediatria della Asst Santi Paolo e Carlo, polo dell’università degli studi di Milano, alla presentazione, oggi a Milano, del progetto di informazione e sensibilizzazione promosso da BioMarin ‘Libertà PHEnomenale. Liberi di desiderare, oltre le sfide della fenilchetonuria’, che raccoglie storie, informazioni e strumenti per vivere con la Pku, o fenilchetonuria, malattia metabolica rara, senza rinunciare a bisogni e desideri. 

“La Pku èuna malattia genetica ereditaria con un'incidenza di un caso su 10mila neonati in Europa ed è dovuta alla carenza, o all'assenza, di fenilalanina idrossilasi, un enzima che noi tutti abbiamo nelle cellule epatiche. Questa carenza - spiega Cefalo - determina un aumento dei livelli di fenilalanina e una riduzione di tutti i prodotti che sono a monte, come la tirosina e i suoi derivati, tra cui i neurotrasmettitori. L'eccesso di fenilalanina nel sangue, unito a una carenza di trasmettitori, determina un effetto tossico prevalentemente a carico del sistema nervoso centrale. La dietoterapia, scoperta negli anni 50 e che deve essere instaurata precocemente, fin dalla nascita, permette di prevenire gli effetti estremamente negativi sullo sviluppo neurologico - continua l'esperta - e di far sì che i soggetti affetti dalla malattia possano avere una vita e uno sviluppo neurocognitiva del tutto normale. Si tratta di una terapia che deve essere proseguita per tutta la vita e non, come si pensava una volta, fino ai 10 anni”. 

L’interruzione o la scarsa aderenza alla dietoterapia “determina delle importanti ripercussioni sull'aspetto neurocognitivo - precisa Cefalo - quindi sull'attenzione, sulla performance cognitiva, sulla lucidità, sulle capacità lavorative e di studio, sul carattere e, anche, su alcuni aspetti comportamentali come l'ansia e la depressione. Mantenere livelli adeguati di fenilalanina significa stare bene e, per fare questo - aggiunge - bisogna mantenere la dieta per sempre. L’impatto della terapia sulla vita quotidiana è estremamente rilevante perché si tratta di una dieta molto restrittiva, soprattutto per quanto concerne tutti gli alimenti proteici - puntualizza - e l'introduzione di sostituti aminoacidici e di integratori che devono essere assunti più volte nell'arco della giornata. I pazienti con Pku sono quindi individui che per tutta la vita devono seguire un percorso estremamente difficile - conclude - soprattutto nel momento in cui diventano adulti, quando hanno una socialità, un lavoro, vogliono viaggiare e vogliono vivere in maniera più libera”. 

(Adnkronos) - “Il valore aggiunto del pirtobrutinib si inserisce nell’ambito di un trattamento sequenziale del paziente con leucemia linfatica cronica il cui percorso parte con una terapia di prima linea che può essere fixed duration o until progression”, quindi a durata fissa o fino a progressione. “Nel momento in cui si perde la risposta”, il paziente “entra in una seconda linea di trattamento dove deve esserci un farmaco ben tollerato - e pirtobrutinib è un farmaco che ha sicuramente un ridotto profilo di tossicità - e soprattutto ha efficacia, una buona durata di risposta, di contenimento, di controllo della malattia, con un’ottima qualità di vita, che dà la possibilità di avere altri anni di controllo della malattia nella sequenzialità terapeutica: un aspetto fondamentale per questa tipologia di pazienti”. Così Pier Luigi Zinzani, professore ordinario di Ematologia, direttore dell’Istituto di ematologia Seràgnoli dell’Università di Bologna, commenta il via libera dell’Aifa-Agenzia italiana del farmaco al rimborso per pirtobrutinib per i pazienti adulti con Llc recidivante o refrattaria precedentemente trattati con un inibitore covalente di Btk (tirosina chinasi di Bruton). 

“La possibilità dell’utilizzo del pirtobrutinib in seconda linea - chiarisce Zinzani - giocherà un ruolo veramente importante per i pazienti con leucemia linfatica cronica. Sicuramente pirtobrutinib, un Btk inbitore non covalente, in seconda linea, gioca un ruolo fondamentale nell’approccio terapeutico del paziente” con Llc recidivante o refrattaria. La leucemia linfatica cronica “è una malattia potenzialmente guaribile solo in pazienti, dove è possibile eventualmente giocarsi la carta del trapianto allogenico da donatore - illustra l’ematologo - ma questo avviene soprattutto nei pazienti giovani, che sono tutto sommato una rarità, perché la malattia è soprattutto della sesta, settima decade di vita”, quindi in over 60. “A oggi, dove da 10 anni a questa parte non si usa più la convenzionale chemioterapia, ma si usano farmaci biologici come possono essere i Byk covalenti, i Btk non covalenti, quindi a somministrazione orale, e degli anticorpi monoclonali e dei Bcl 2 inibitori, che sono anch’essi dei farmaci orali, c’è un controllo, una riduzione della malattia, ma non viene eradicata: viene ridotta ai minimi termini con un buon profilo di tossicità e un’ottima qualità di vita del paziente”.  

Dopo anni di trattamento “si formano delle resistenze farmacologiche - precisa Zinzani - In questo caso pirtobrutinib è la terapia di seconda linea che funziona bene, è ben tollerata, con un’ottima qualità di vita nel trattamento. Questo ci dà la possibilità, per diversi anni, di avere un controllo della malattia, come dimostra anche lo studio che ha portato alla registrazione di questa molecola nell’ambito dell’algoritmo terapeutico della Llc”. 

(Adnkronos) - “Vivere con la Pku, o fenilchetonuria, è un una sfida, poichè la malattia porta con sé lo stress dovuto alla complessità delle terapie, ma è anche un’opportunità, perché allena i pazienti ad essere resilienti e a non darsi per vinti”. Sono le parole di Niko Costantino, responsabile Affari istituzionali di Cometa Asmme e, nell’ambito del progetto Libertà PHEnomenale, portavoce delle 8 associazioni di pazienti che lo patrocinano. 

Nel suo intervento, oggi a Milano, alla presentazione dell'iniziativa, promossa da BioMarin, Costantino ha sottolineato che Il progetto, 'Libertà PHEnomenale', nato per sensibilizzare sull'impatto di questa malattia metabolica rara, "ha il merito di coinvolgere industria, associazioni e clinici e di aver raccolto testimonianze e spaccati di vita reale dei pazienti per restituirci un'immagine piuttosto completa delle sfide che vivono. Il ruolo dell'associazione - conclude è quello di essere un punto di riferimento e di supporto emotivo e morale per i pazienti. Un sostegno anche nella ricerca della cura, importante" perchè i pazienti "siano seguiti nel modo giusto dal punto di vista clinico".  

(Adnkronos) - Libertà PHEnomenale "nasce dall’ascolto dei pazienti, delle associazioni, dei caregiver e della comunità scientifica e cerca di far comprendere al pubblico cosa rappresenta questa condizione”. Lo ha detto Maria Tommasi, senior medical director BioMarin Italia, in occasione della presentazione, oggi a Milano, del progetto "interamente mirato ad aumentare la conoscenza dei problemi delle persone colpite da fenilchetonuria (Pku)", sottolineando che si tratta di un'iniziativa "molto importante per BioMarin".  

L'innovazione clinica è cruciale per supportare le persone con malattie rare, “per questo - spiega Tommasi - BioMarin è da sempre impegnata per portare innovazione in questo ambito, con particolare riferimento alla Pku, perchè significa offrire un miglioramento della qualità di vita".  

"Da questa consapevolezza nascono progetti come Libertà PHEnomenale - aggiunge - perchè c’è il bisogno di capire quali sono le necessità e i problemi che ancora rimangono non affrontati e non risolti, così da sapere, come azienda, cosa possiamo fare per cercare di venire incontro ai pazienti". 

(Adnkronos) - Seguire per tutta la vita una dieta estremamente restrittiva: è quello che devono fare le persone con fenilchetonuria (Pku) per non mettere a rischio la loro salute. Ma solo l’11% riesce a rimanere sempre fedele alla dieta con alimenti a fini medici speciali e il 56% dichiara che la malattia rara ha un impatto importante sul proprio rapporto con il cibo. Chi nasce con la Pku - spiega una nota - non riesce a metabolizzare correttamente la fenilalanina, un aminoacido presente nelle proteine contenute negli alimenti più comuni, come carne, uova, latticini, cereali, legumi e frutta secca. Così, per evitare danni neurologici, queste persone, fin dalla nascita, devono seguire un’alimentazione a base di alimenti a basso contenuto di proteine e di cibi preparati ad hoc.  

“Le conseguenze vanno ben oltre l’alimentazione: il 51% segnala un impatto elevato sulla vita sociale, il 44% su amicizie e relazioni sentimentali e il 41% riferisce difficoltà nelle relazioni”. È il quadro che emerge dall’indagine Elma Research realizzata su 72 persone con Pku e 8 caregiver nell’ambito del progetto ‘Libertà PHEnomenale. Liberi di desiderare, oltre le sfide della fenilchetonuria’, promosso da BioMarin con il patrocinio di 8 associazioni di pazienti, e presentato a Milano alla vigilia della Giornata Mondiale della Pku che si celebra il 28 giugno. Il progetto mira a informare e sensibilizzare al dialogo con lo specialista di riferimento, per nuovi spazi di libertà e risposte concrete a bisogni e desideri. Al centro delle campagna - descrive la nota - ci sono le vite di Gabriele, Cristina e Ginevra che testimoniano, attraverso le loro esperienze, come si può vivere più liberamente, nonostante la fenilchetonuria e le sfide quotidiane che questa malattia comporta. Le loro storie sono raccolte sul sito libertaphenomenale.it, insieme a strumenti informativi, testimonianze dei clinici e al ‘Quaderno dei desideri’, pensato per accompagnare la gestione quotidiana della patologia e nei principali ambiti di vita: socialità e convivialità, viaggi, benessere, sport, lavoro e studio, pianificazione del futuro.  

“La gestione della Pku si basa tradizionalmente su una terapia dietetica che accompagna il paziente per tutta la vita”, illustra Graziella Silvia Cefalo, pediatra esperta nello studio e nella cura delle Malattie metaboliche ereditarie, responsabile della Struttura semplice di Malattie rare presso la Sc di Pediatria, Asst Santi Paolo e Carlo di Milano, Polo Universitario. “Un regime alimentare a basso contenuto di proteine è indispensabile per mantenere sotto controllo i livelli di fenilalanina e tutelare lo sviluppo neurologico. Si tratta di un approccio efficace dal punto di vista clinico - prosegue - ma che comporta un carico significativo sul piano psicologico ed emotivo, tanto pesante da mettere a rischio l’aderenza terapeutica e, di conseguenza, la salute e la qualità di vita dei pazienti”. 

Secondo l’indagine Elma Research, tra le difficoltà principali emergono il mangiare fuori casa (50%) e il mangiare insieme ad altre persone (43%). “Negli ultimi anni, la ricerca scientifica ha fatto molti passi avanti per consentire maggiore libertà alle persone con Pku – sottolinea Cefalo - Oggi si profilano possibilità di approcci innovativi, da valutare con lo specialista di riferimento, all’interno di percorsi altamente personalizzati e costruiti su misura sul paziente. Tali approcci possono contribuire a ridurre l’impatto sociale della malattia e offrire maggiore flessibilità nella gestione della Pku rispetto alle restrizioni alimentari”. Non a caso, i pazienti esprimono un forte bisogno di informazioni su approcci medici (39%) e, sul piano pratico, la possibilità di maggiore libertà dalla dieta (39%) e più supporto psicologico (25%). Libertà è un concetto che Gabriele, nella sua testimonianza esprime chiaramente: “significa non dipendere più da qualcuno, ma dipendere soltanto dalle mie idee, dalle mie emozioni, da quello che voglio fare in quel momento”. 

Le difficoltà legate alla gestione alimentare si riflettono direttamente sulla vita sociale e relazionale. Cristina, 16 anni, racconta: “I miei compagni vedevano che avevo merende o pasti diversi e mi chiedevano di assaggiarle. Spesso mi chiedevano come facessi a mangiarle o commentavano il cattivo sapore dicendo che al mio posto non ce l’avrebbero mai fatta. Mi hanno fatta sentire diversa, sbagliata”. L’indagine Elma rileva che oltre l’80% delle persone con Pku intervistate soffre di ansia, stanchezza, sbalzi d’umore e difficoltà cognitive, manifestazioni neurocognitive rilevanti. “Io soffro d’ansia da quando ero molto piccola e per tanto tempo non è stato chiaro se ci fosse o meno un legame con la Pku”, afferma Ginevra.  

“Avere la Pku può influenzare in maniera significativa il funzionamento sociale, relazionale nonchè l'acquisizione di un adeguato livello di autostima e di autoefficacia, soprattutto quando il paziente raggiunge l'età adolescenziale”, sottolinea Chiara Cazzorla, psicologa e psicoterapeuta Uoc Malattie metaboliche ereditarie Centro di riferimento per lo screening neonatale Esteso Aou Padova. “È fondamentale - prosegue - accompagnare i pazienti in un percorso multidisciplinare e personalizzato che favorisca inclusione, consapevolezza e qualità della vita, valutando con lo specialista di riferimento l’approccio terapeutico più adatto alla gestione della patologia”. 

L’impatto della Pku - si legge nella nota - si estende anche alla sfera scolastica, lavorativa e progettuale: 1 persona su 3 si sente spesso poco produttiva a causa della malattia, 1 su 5 ha subito discriminazioni in ambito lavorativo o di studio e quasi il 60% degli intervistati non lavora o lavora part-time, a fronte di oltre l’80% di diplomati o laureati. Anche il futuro appare meno accessibile: il 40% dichiara che la malattia influisce in maniera medio-alta o altissima sulla possibilità di pianificare il domani.  

"Per una persona con Pku ‘libertà’ è un concetto molto concreto e riguarda situazioni con cui impara a misurarsi sin da tenera età", aggiunge Niko Costantino, responsabile Affari istituzionali di Cometa Asmme e portavoce delle 8 Associazioni di pazienti che patrocinano il progetto. "È potersi sedere a tavola con gli altri, andare a scuola o al lavoro, viaggiare, progettare il proprio futuro senza che ogni scelta debba essere condizionata dalla patologia. Le difficoltà legate alla Pku possono diventare tali da ostacolare la partecipazione alla vita sociale e le normali relazioni. Per questo noi associazioni lavoriamo perché ogni persona con Pku sia più informata, ascoltata e accompagnata nel suo percorso, per consentirle di fare scelte di vita libere e consapevoli, senza sentirsi limitata dalla patologia". 

“Libertà PHEnomenale - conclude Maria Tommasi, Senior Medical Director in BioMarin Italia - rappresenta un passo importante per promuovere una cultura di maggiore consapevolezza e inclusione. Un progetto che nasce dall’ascolto e dalla collaborazione con diverse Associazioni di pazienti e comunità scientifica. Come BioMarin, continueremo il nostro impegno verso i bisogni reali delle persone con Pkuper dare risposte concrete attraverso la diffusione dell’informazione e lo sviluppo di soluzioni che possano migliorare la qualità di vita e favorire una maggiore libertà dai limiti che questa condizione può imporre”. 

(Adnkronos) - Legge elettorale in Aula alla Camera venerdì prossimo, 26 giugno. Vano il tentativo di mediazione del presidente dell'Assemblea di Montecitorio, Lorenzo Fontana, che durante la riunione della Conferenza dei capigruppo aveva proposto uno slittamento di qualche giorno, con la calendarizzazione per il 29. Le opposizioni hanno detto no, chiedendo che invece si andasse a luglio, per consentire una discussione più approfondita in commissione, dove nel pomeriggio proseguirà l'esame degli emendamenti, che è previsto termini il 24 giugno. Anche se rimane l'incognita sulla possibilità di riuscire a votare il mandato al relatore, considerando che il 25 la Camera sarà impegnata con le celebrazioni dell'ottantesimo anniversario della seduta inaugurale dell'Assemblea costituente. 

"È stato un dialogo, diciamo così, tra sordi -lamenta la capogruppo del Pd, Chiara Braga- nel silenzio totale di maggioranza e Governo è rimasto confermato il calendario precedente. La proposta del presidente di una differimento di tre giorni, cioè dal 26 al 29, è totalmente improprio, rispetto all'esigenza invece di potere discutere gli emendamenti in commissione. Nella Capigruppo fissata per il primo luglio verranno poi stabiliti i tempi dell'esame nel calendario di luglio, sapendo già che saranno tempi contingentati, quindi ancora strozzando ancora di più il dibattito parlamentare".  

"Per noi -prosegue l'esponente Dem- questa è l'ennesima forzatura ed è la dimostrazione delle divisioni di una maggioranza che non riesce a trovare la quadra, che appunto impedisce al Parlamento di lavorare e che ha un'unica ossessione, cioè cambiare la legge elettorale per paura di perdere le elezioni. Questo ovviamente ci preoccupa molto perché stiamo parlando di una legge che anticipa il premierato, che lede pesantemente le prerogative del Presidente della Repubblica, che toglie ogni garanzia rispetto al premio di maggioranza sugli organi di garanzia, come sappiamo, e allontana ancora di più il rapporto tra eletti ed elettori. E quindi per noi rimane una contrarietà totale. Non sappiamo se poi metteranno la fiducia, non sappiamo quale sarà l'atteggiamento che avranno". 

"Abbiamo assistito in questi giorni a un continuo dichiarare da parte della maggioranza di una disponibilità al confronto, ma ovviamente -lamenta Maria Elena Boschi, capogruppo di Italia viva- sono solo dichiarazioni a favore di telecamera, perché poi sia in commissione che in Capigruppo stanno dimostrando esattamente il contrario, che non c'è nessun interesse a confrontarsi davvero nel merito, anzi c'è interessa a correre in Aula il prima possibile". 

"Non vogliono arrivare a votare in commissione sui nodi per loro cruciali dentro la maggioranza delle preferenze, perché chiaramente arriverebbero allo showdown, alle divisioni in maggioranza e quindi il loro obiettivo è troncare i lavori in commissione e portarci in Aula, senza una vera discussione nel merito della legge elettorale", aggiunge.  

"Quindi è l'ennesima forzatura da parte della maggioranza, che peraltro ci fa fare nottate in commissione, giornate intere in commissione, non sui temi che davvero stanno a cuore ai cittadini: noi vorremmo stare le nottate commissione sui costi dell'energia, sui salari troppo bassi, sulle liste d'attesa in sanità, non sulla legge elettorale che interessa soltanto a Giorgia Meloni per tutelare le proprie posizioni a Palazzo Chigi e il proprio potere, sperando che la legge elettorale faccia vincere le elezioni nonostante il generale Vannacci", conclude l'ex ministra. 

"La destra e il governo sono in apnea. Sono talmente in apnea -afferma il vicecapogruppo di Avs, Marco Grimaldi- che vogliono che questo ossigeno lo prendano il prima possibile per arrivare in Aula e finire in fretta i lavori di commissione. Noi abbiamo paura di nessuna legge elettorale che ci arriverà addosso. Siamo molto preoccupati però sull'idea di democrazia che hanno questa maggioranza e questo Governo, perché hanno rifiutato anche solo l'ipotesi di arrivare in Aula a inizio luglio, quindi non forzando i tempi e provando anche a dire che immaginiamo non ci sia nessuno ancora che pensi di far approvare questo testo al Senato entro la pausa estiva". "Tutte le opposizioni hanno respinto l'ipotesi di allungare il brodo di due giorni, di fare un accordo inutile. Lo ribadiamo -conclude Grimaldi- possono anche ingegnarsi durante l'estate per un'altra legge elettorale, per arrivare ad altri risultati e non li troveranno: gli italiani hanno già scelto di voltare pagina e vedrete questo succederà molto presto". 

"Volevano con questa contentino di due giorni allungare un po' i lavori -denuncia infine Cristina Auriemma, vicecapogruppo M5S- ma evidentemente con 300 emendamenti ancora da discutere non bastano. Noi abbiamo chiesto più tempo perché servono queste discussioni, servono per chiarire tante posizioni e soprattutto vorremmo un confronto franco sulle preferenze, cosa che invece questa maggioranza non vuole".