(Adnkronos) - La storia di Christa Pike, l'unica donna condannata a morte nel Tennessee in oltre 200 anni, sopravvissuta, durante l'esecuzione, a due iniezioni che avrebbero dovuto essere letali, "è un dramma incredibile che da cattolico faccio molta difficoltà a comprendere e che, a mio avviso si configura come tortura". Sul piano medico per quanto riguarda "la domanda che tutti si fanno, ovvero, 'come è stato possibile che la donna sia sopravvissuta'? Le ipotesi che possiamo fare sono tre", spiega all'Adnkronos Salute Giorgio Sesti, docente di Medicina interna all'università Sapienza di Roma.  

In molti Stati Usa dove è prevista la pena di morte "si utilizza il pentobarbital a dosi tossiche letali. Se in questo caso non ha prodotto il tragico risultato è perché, come prima ipotesi non è stata somministrata la quantità adeguata del farmaco. Altra possibilità è una somministrazione inadeguata, nel senso che chi ha fatto l'iniezione magari aveva difficoltà a un accesso, quindi si può pensare che la sostanza sia andata fuori vena quindi ha perso efficacia. La terza ipotesi riguarda la gestione del farmaco, sia che fosse degradato, scaduto, oppure mal conservato. Quindi probabilmente c'è stata una sottovalutazione, per non dire negligenza. Anche perché questa terribile procedura dovrebbe essere più rispettosa possibile, dovrebbe evitare agonie o sofferenze. In questo caso ha creato una sofferenza maggiore che sconfina a mio avviso nella tortura proprio vera e propria". 

Ciò che è accaduto Christa Pike sul piano medico "è quello che succede nei casi di suicidio in cui si prendono i barbiturici. E' avvenuta praticamente un'intossicazione da barbiturico, che dà uno stato di grande di torpore, sopore, perdita di coscienza, fino ad arrivare al coma. E' tipico dei casi di suicidio con sostanze: uno degli avvelenamenti autoindotti più pericolosi e gravi". 

(Adnkronos) - "'Il futuro dell’atletica va in scena' è un progetto nuovo ed estremamente ambizioso. Due società sportive che si mettono in rete per offrire ai giovani, e anche ai meno giovani, la possibilità di fare atletica a Milano a 360 gradi". Lo spiega Franco Angelotti, presidente di Bracco Atletica, nel corso dell’evento di presentazione, organizzato presso il Teatrino Visconti a Milano, del progetto di collaborazione 'Il futuro dell’atletica va in scena', promosso da Atletica Teatro alla Scala e Bracco Atletica. "Atletica Teatro alla Scala si occuperà dell'attività giovanile fino a 16 anni e di quella amatoriale. Bracco Atletica seguirà l'attività agonistica, anche ad alto livello. Con il nostro supporto - conclude - verrà poi offerto il supporto di psicologi e allenatori per affiancare i giovani in questo percorso".  

(Adnkronos) - "Avvicinare i giovani all’atletica, e allo sport in generale, significa allenarli alla vita, al fallimento, alla fatica. Trovare il tempo per fare sport vuol dire diventare cittadini migliori. Come Comune di Milano abbiamo l'onere e l'onore di fare in modo che lo sport di base sia effettivamente un diritto per tutti. Avere oggi 30 procedure aperte sui nostri impianti significa garantire ai cittadini impianti migliori, più fruibili, più accessibili e soprattutto più sicuri". Lo afferma l’assessora allo Sport, Turismo e Politiche giovanili del Comune di Milano Martina Riva alla presentazione, organizzata presso il Teatrino Visconti a Milano, del progetto di collaborazione tra Atletica Teatro alla Scala e Bracco Atletica 'Il futuro dell’atletica va in scena'.  

"Credo che questa iniziativa nasca da una decisione molto importante di queste due eccellenze milanesi - commenta - perché mettersi insieme rende più forti, ma significa anche ‘fare un passo indietro’ rispetto alla propria realtà per rendere il progetto, in questo caso sportivo, più forte. La Scala e Bracco sono parte fondamentale del presidio sociale sportivo della nostra città, quindi credo che oggi sia un giorno di festa, come lo è ogni volta che una di queste realtà porta a casa dei risultati, che siano agonistici o sociali. Auguro quindi buona nuova strada a tutti e a tutte, che sia una strada comune di successo".  

(Adnkronos) - Alle Colonne di San Lorenzo di Milano, tra i passanti, una figura sembra dissolversi nel paesaggio. È un artista di strada, dipinto per fondersi con l’architettura circostante fino a diventare quasi indistinguibile. Non è solo un esercizio di mimetismo urbano. È un’iniziativa che racconta l’inganno della malattia IgG4-correlata: una patologia che può coinvolgere organi diversi, presentarsi con manifestazioni apparentemente scollegate ed essere scambiata per altre condizioni. Per questo è soprannominata dagli specialisti "la grande imitatrice". Da qui prende forma "NON M’IngG4nno. La malattia IgG4-correlata. Conoscerla per riconoscerla", campagna di sensibilizzazione promossa da Amgen, global leader nelle biotecnologie farmaceutiche, con Anmar – Associazione nazionale malati reumatici – e Apmarr – Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare, con il patrocinio di Fir - Fondazione italiana del rene e Sir - Società italiana di reumatologia. 

Rara e immuno-mediata, la malattia IgG4-correlata, o IgG4-RD, è stata riconosciuta come entità clinica distinta solo negli ultimi due decenni. È una patologia sistemica e cronica che può coinvolgere uno o più organi, contemporaneamente o in fasi diverse. La prevalenza stimata - informa una nota - è di circa 5 casi ogni 100.000 abitanti. La malattia, più comune negli uomini, interessa più frequentemente le persone tra i 50 e i 70 anni, pur manifestandosi a qualsiasi età.⁶ Le cause della malattia non sono ancora completamente chiarite. Nel tempo, l’infiammazione persistente può favorire la formazione di fibrosi e compromettere la funzione degli organi coinvolti. "L’ipotesi più accreditata è che fattori ambientali, come l’esposizione cronica a polveri di metalli o infezioni di microrganismi ancora sconosciuti, portino a un’infiammazione persistente negli organi colpiti - spiega Emanuel Della Torre, reumatologo, allergologo e immunologo dell'Ospedale San Raffaele di Milano -. Gli anticorpi IgG4 che danno il nome alla malattia rappresenterebbero, in questo contesto, un tentativo del nostro corpo, purtroppo poco efficace, di spegnere l’infiammazione piuttosto che la vera causa della malattia".  

La malattia - dettaglia la nota - può coinvolgere pancreas, fegato e vie biliari, ghiandole salivari e lacrimali, orbite oculari, reni, aorta e altri distretti dell’organismo. Per descriverne l’eterogeneità, gli specialisti distinguono quattro principali fenotipi clinici: pancreato-epato-biliare, retroperitoneale, testa-collo e sistemico. I segni e i sintomi dipendono dall’organo coinvolto e possono essere poco specifici: stanchezza, dolore, gonfiore possono apparire come problemi distinti, senza far emergere subito un’unica origine. È proprio dalla capacità della malattia IgG4-correlata di confondersi con altre condizioni che nasce il senso di “NON M’IngG4nno”: un invito ad accrescere la conoscenza di una patologia rara e poco nota e delle sue diverse manifestazioni. La campagna prosegue su www.malattiaigg4correlata.it, piattaforma informativa realizzata con il contributo di un comitato scientifico di esperti e delle associazioni pazienti partner dell’iniziativa, con contenuti e risorse utili sulla patologia, sulle sue manifestazioni e sul percorso diagnostico. 

"La malattia IgG4-correlata è una patologia rara e complessa, che può manifestarsi in modi molto diversi e interessare più organi. Proprio questa eterogeneità può rendere complicato il percorso verso la diagnosi - commenta Katia Massaroni, Direttore Medico di Amgen Italia. “Diventa quindi importante favorire il dialogo tra i vari specialisti e promuovere anche una stretta collaborazione tra le associazioni pazienti – prosegue Massaroni. È dalla volontà di mettere in relazione competenze, esperienze e prospettive diverse che nasce la campagna “Non m’IngG4anno”: un’iniziativa con cui vogliamo contribuire ad accrescere la conoscenza della malattia e offrire informazioni utili a favorire il confronto con gli specialisti di riferimento". A causa della sua somiglianza con altre patologie - riferisce la nota - la malattia IgG4-correlata può essere confusa con condizioni diverse. Uno studio riporta che il 60% dei pazienti aveva ricevuto inizialmente una diagnosi errata di tumore maligno, più spesso di linfoma (47%) o di tumore del pancreas (30%). "In presenza di una massa che coinvolge soprattutto il pancreas, ma anche il fegato e le vie biliari, nel 90-95% dei casi si tratta di un tumore e solo nel 5-10% di un’infiammazione - sottolniea Luca Frulloni, gastroenterologo dell’Azienda ospedaliera universitaria integrata di Verona -. Clinicamente non è possibile distinguere un tumore dalla malattia IgG4-correlata: la diagnosi si basa quindi su accertamenti radiologici e biopsia della lesione". 

La diagnosi non si basa su un singolo esame. Richiede l’integrazione della storia clinica del paziente, degli esami del sangue, delle indagini per immagini e, quando necessario, della biopsia.5 I criteri diagnostici e di classificazione della malattia sono stati definiti solo negli ultimi anni. Per questi motivi non è insolito che il percorso verso la diagnosi possa richiedere anche più di due anni. Il ritardo diagnostico può avere conseguenze importanti: quando la malattia imita una neoplasia, può condurre anche a interventi chirurgici non necessari.6 Proprio per la varietà delle sue manifestazioni, la malattia IgG4-correlata richiede un approccio multidisciplinare. "Il confronto tra reumatologi, patologi, radiologi e altri specialisti d’organo è essenziale per un inquadramento corretto e tempestivo, poiché si tratta di una condizione rara e sistemica che può mimare altre patologie spesso più frequenti o colpire più distretti corporei" rimarca Francesco Ferro, reumatologo dell’Azienda ospedaliero universitaria Pisana. 

Per molte persone, il percorso verso la diagnosi è segnato da visite e consulti con specialisti diversi, prima che emerga il collegamento tra manifestazioni apparentemente indipendenti. Un’incertezza che può incidere sulla vita quotidiana, sul lavoro e sulle relazioni familiari e sociali. "Quando i sintomi sono diversi e apparentemente scollegati, il percorso verso la diagnosi può generare disorientamento, paura e un forte senso di solitudine - ricorda Antonella Celano, presidente Apmarr -. È fondamentale che la persona venga ascoltata nella sua globalità e accompagnata in un percorso coordinato. Le Associazioni possono avere un ruolo importante nell’informare, orientare e far sentire le persone meno sole". "Le associazioni possono accogliere, ascoltare e orientare - aggiunge Silvia Tonolo, presidente Anmar - aiutando pazienti e caregiver a individuare i centri e gli specialisti di riferimento e offrire informazioni corrette. Possono inoltre raccogliere bisogni e criticità e portarli all’attenzione di clinici e istituzioni. Una malattia può essere rara, ma la persona che la vive non deve diventare invisibile". "Arrivare presto alla diagnosi è fondamentale perché il danno d’organo può progredire in modo silenzioso - conclude Gaetano La Manna, nefrologo, Irccs Policlinico Di Sant’Orsola, Bologna -. Se l’infiammazione persiste, può lasciare spazio alla fibrosi, cioè a un danno cicatriziale non sempre reversibile. Riconoscere tempestivamente il coinvolgimento renale consente di avviare il percorso terapeutico più appropriato, preservarne la funzione e monitorare anche eventuali manifestazioni della malattia in altri distretti".  

(Adnkronos) - "Parlare di tumori cerebrali" come ha fatto Alessandro Di Battista in un'intervista a La7, a cui ha raccontato di essere stato operato a Cuba dove i medici "mi hanno asportato quasi tutto il tumore. E adesso farò le cure sperando che funzionino", "non deve spaventare e non significa necessariamente parlare di una malattia dall'esito infausto". Così all'Adnkronos Salute Giuseppe Barbagallo, segretario generale della Società italiana di neurochirurgia (Sinch), direttore della Neurochirurgia dell'università di Catania e del Centro di ricerca interdisciplinare Diagnosi e Terapia dei tumori cerebrali di Catania, commenta le dichiarazioni rilasciate dall'ex parlamentare 5Stelle a 'Di Martedì'. 

Esistono molti tipi di tumori cerebrali, che non possono essere semplicemente distinti in benigni e maligni. Ci sono numerosi sottotipi, così come accade, per esempio, per il tumore del polmone, e ciascuno presenta caratteristiche biologiche e molecolari differenti".  

Per Barbagallo, è importante che il paziente abbia consapevolezza della propria malattia e delle possibilità di cura. "Di Battista - spiega - ha raccontato di essere a conoscenza della propria condizione e delle possibilità di trattamento e ha dimostrato di voler affrontare il percorso di cura, chiarendo di non voler fare politica al momento proprio per dedicarsi alle cure. È un percorso che non si limita necessariamente all'intervento chirurgico, ma può comprendere anche altre terapie, come radioterapia, chemioterapia e, in alcuni casi, immunoterapia". Il messaggio, secondo il neurochirurgo, può contribuire a far comprendere che anche per i tumori cerebrali esistono situazioni molto diverse tra loro. "Così come siamo abituati a parlare di tumore del polmone o della mammella e sappiamo che in molti casi si può convivere con la malattia per molti anni, anche per i tumori cerebrali è importante sapere che esistono numerosi tipi di tumore e che molti possono essere trattati chirurgicamente. I reparti di Neurochirurgia italiani sono attrezzati per affrontare questi interventi". 

"Dopo l'intervento è necessario proseguire con le cure. È quindi fondamentale - rimarca Barbagallo - conoscere non solo l'esame istologico, cioè le caratteristiche del tumore osservate al microscopio, ma anche il suo profilo biomolecolare. Queste informazioni permettono di definire meglio la malattia e di individuare il percorso terapeutico più appropriato, che può comprendere radioterapia, chemioterapia o immunoterapia".  

La chirurgia, precisa il segretario generale della Sinch, "è nella maggior parte dei casi un passaggio importante per ridurre la massa tumorale. La quantità di tumore che rimane dopo l'intervento può infatti influenzare il successivo trattamento con radioterapia o altre terapie". L'obiettivo dell'intervento neurochirurgico, sottolinea lo specialista, non è però soltanto rimuovere il tumore. "La chirurgia deve essere eseguita cercando di preservare le funzioni neurologiche e la qualità di vita del paziente, evitando, quando possibile, la comparsa di nuovi deficit neurologici. Oggi nei reparti di Neurochirurgia italiani sono disponibili strumenti e tecnologie avanzate che aiutano a raggiungere questo obiettivo". Infine, l'età. "È un fattore importante nella valutazione del paziente, ma l'età avanzata non rappresenta necessariamente un limite all'intervento. Molti tumori cerebrali, infatti, si manifestano proprio nella popolazione sopra i 60 anni. La possibilità di operare deve essere valutata caso per caso, considerando le condizioni generali della persona e le caratteristiche del tumore", conclude Barbagallo.  

La chirurgia, precisa il segretario generale della Sinch, "è nella maggior parte dei casi un passaggio importante per ridurre la massa tumorale. La quantità di tumore che rimane dopo l'intervento può infatti influenzare il successivo trattamento con radioterapia o altre terapie". L'obiettivo dell'intervento neurochirurgico, sottolinea lo specialista, non è però soltanto rimuovere il tumore. "La chirurgia deve essere eseguita cercando di preservare le funzioni neurologiche e la qualità di vita del paziente, evitando, quando possibile, la comparsa di nuovi deficit neurologici. Oggi nei reparti di Neurochirurgia italiani sono disponibili strumenti e tecnologie avanzate che aiutano a raggiungere questo obiettivo". Infine, l'età. "È un fattore importante nella valutazione del paziente, ma l'età avanzata non rappresenta necessariamente un limite all'intervento. Molti tumori cerebrali, infatti, si manifestano proprio nella popolazione sopra i 60 anni. La possibilità di operare deve essere valutata caso per caso, considerando le condizioni generali della persona e le caratteristiche del tumore", conclude Barbagallo.  

(Adnkronos) - "La vision di Aifa è affiancare la ricerca clinica all'assistenza, un approccio che porta valore aggiunto, perché chi fa ricerca clinica è un professionista della filiera che dà un valore aggiunto al paziente. Dobbiamo anche garantire un accesso precoce al farmaco. Quando i risultati saranno disponibili è necessario che i pazienti ne abbiano subito i benefici con farmaci efficaci". Lo ha detto Fabrizio Galliccia, dirigente dell'Ufficio Sperimentazioni cliniche dell'Agenzia italiana del farmaco (Aifa), a margine della prima edizione di "RAREvolution - Una finestra sul futuro delle malattie rare", format che mette in relazione innovazione e organizzazione delle cure, organizzato a Roma da Bistoncini Partners su iniziativa del Centro di Ricerca ImpreSapiens della Sapienza Università di Roma. Galliccia ha citato i dati che collocano l'Italia "al quarto posto in Europa per sperimentazioni cliniche avviate", con un Paese "in crescita, da 600 a 700 quest'anno". Una crescita importante perché "la ricerca clinica in alcuni casi è l'unica speranza per pazienti con malattie rare". L'ufficio, ha spiegato, riceve "moltissime richieste dai pazienti di essere arruolati per ricercare una cura alla propria malattia". Da qui l'indicazione: "Promuovere la sperimentazione clinica in Italia è un elemento essenziale per la cura delle malattie rare". 

(Adnkronos) - "I sistemi sanitari regionali devono ribaltare il paradigma assistenziale e organizzativo" sulle malattie rare, facendovi entrare "alcuni capitali": l'innovazione tecnologica, le Case di comunità e la sanità territoriale prevista dalla 'Carta di Padova approvata dalla Giunta veneta'. Lo ha detto Gino Gerosa, assessore alla Sanità della Regione Veneto, a margine della prima edizione di 'RAREvolution - Una finestra sul futuro delle malattie rare', format che mette in relazione innovazione e organizzazione delle cure, organizzato a Roma da Bistoncini Partners su iniziativa del Centro di ricerca ImpreSapiens della Sapienza università di Roma.  

"Come integrare tutto questo all'interno delle malattie rare? Alziamo l'asticella", ha spiegato Gerosa, indicando come primo passo l'evoluzione del registro: "Dovrebbe integrare un algoritmo di machine learning predittivo, in modo che già i medici di medicina generale, naturalmente nel rispetto della privacy, possano ipotizzare che un paziente sia affetto da una malattia rara". Il secondo fronte riguarda il territorio. "Nell'ambito di un ospedale liquido - ha proseguito - le Case della comunità potrebbero diventare nodi della rete Ern", la rete europea di riferimento per le malattie rare, "per fare teleconsulto al loro interno". Infine i primi mille giorni di vita, che "giocano un ruolo fondamentale sulla salute dell'adulto". Qui l'assessore propone ad esempio una valutazione genomica alla nascita. "So che in Italia sono stati già fatti dei tentativi che hanno presentato dei chiaroscuri - ha riconosciuto - però bisogna parlarne, perché questo potrebbe diventare un altro asset importante". 

(Adnkronos) - "Parlare di malattie rare è importantissimo, ma soprattutto bisogna educare e formare", e la formazione "deve essere fatta anche al di fuori della rete". Lo ha detto Giuseppe Limongelli, coordinatore regionale malattie rare della Regione Campania, a margine della prima edizione di 'RAREvolution - Una finestra sul futuro delle malattie rare', format che mette in relazione innovazione e organizzazione delle cure, organizzato a Roma da Bistoncini Partners su iniziativa del Centro di ricerca ImpreSapiens della Sapienza università di Roma.  

Per Limongelli occorre "formare specialisti che non sono ancora formati" e i medici di medicina generale sui cosiddetti campanelli d'allarme, le 'red flags' delle patologie rare. "Siamo tutti bravi a riconoscere un problema cardiaco, come uno scompenso, una coronaropatia o un problema oncologico - ha osservato - ma dietro questi fenomeni comuni si possono nascondere condizioni più rare". Da qui la metafora del puzzle. "I campanelli d'allarme sono come pezzi di un puzzle: se li conosciamo, e conosciamo la figura finale che dobbiamo comporre, possiamo far partire il sospetto e arrivare alla diagnosi di malattia rara". Un lavoro che, ha concluso il coordinatore campano, "va fatto anche a livello di specialisti al di fuori della rete, lo voglio ripetere, e di medici in medicina generale". 

(Adnkronos) - "Per migliorare l'approccio e la ricerca sulle malattie rare bisogna fare rete, bisogna imparare a non subire la tecnologia, ma sfruttarne le peculiarità e l'importanza, a partire dall'intelligenza artificiale". Lo ha detto Enzo Amich, deputato di Fratelli d'Italia, a margine della prima edizione di 'RAREvolution - Una finestra sul futuro delle malattie rare', format che mette in relazione innovazione e organizzazione delle cure, organizzato a Roma da Bistoncini Partners su iniziativa del Centro di ricerca ImpreSapiens della Sapienza università di Roma.  

Amich ha ricordato di essere primo firmatario della proposta di legge sui data center, sottolineando l'importanza di "sapere dove vengono trattenuti i dati e utilizzare tali strutture a servizio del cittadino". L'obiettivo, ha spiegato, è mettere insieme "associazioni, istituzioni e cittadini formati a non vivere la tecnologia come aliena, come una cosa nemica", ma a usarla "per arrivare maggiormente ai cittadini".  

Il deputato di Fdi ha poi richiamato la propria esperienza amministrativa: "Sono stato sindaco di un piccolo Comune collinare e segretario regionale di Fratelli d'Italia per la Valle d'Aosta, quindi conosco perfettamente cosa significa essere isolati o difficilmente accessibili". Per questo, ha concluso, "fare rete con la tecnologia" su temi come le malattie rare, "far sapere, conoscere, promuovere iniziative su queste patologie, è fondamentale per ogni cittadino". 

(Adnkronos) - "Le società scientifiche giocano un ruolo fondamentale non solo nella formazione, ma anche nell'awareness". Lo ha detto Loreto Gesualdo, presidente della Federazione delle società medico-scientifiche italiane (Fism), a margine della prima edizione di 'RAREvolution - Una finestra sul futuro delle malattie rare', format che mette in relazione innovazione e organizzazione delle cure, organizzato a Roma da Bistoncini Partners su iniziativa del Centro di ricerca ImpreSapiens della Sapienza università di Roma. "Mettersi insieme, lavorare insieme, fare team building per un paziente affetto da una malattia rara è fondamentale", perché "il ruolo della multidisciplinarietà è prioritario". Da qui l'invito alle società scientifiche a "creare nuovi percorsi di presa in cura" del paziente con patologia rara.  

Gli strumenti per farlo, ha ricordato il presidente Fism, sono già disponibili: "La possibilità di sviluppo di patient journey digital enhanced" e "l'utilizzo di algoritmi di intelligenza artificiale che, grazie allo sviluppo di Dss, decision support system, saranno in grado di tracciare il percorso più appropriato, sia dal punto di vista diagnostico sia dal punto di vista terapeutico".