Esiste il diritto del paziente a non subire sofferenze intollerabili, esiste il “dovere civile” (Zaia) di rispettare il dolore di ogni malato, esistono i contesti di sofferenza che coinvolgono familiari e congiunti e che a volte sono altrettanto insopportabili della malattia. E’ il complesso di concause che sostanziano, come risposta più lineare o semplice, il diritto al suicidio medicalmente assistito. Sono state ribadite molte volte in questi giorni, non c’è da aggiungere altro dibattito. Attorno o parallelamente a tutto questo, in questi stessi giorni, si è da più parti provato a richiamare l’attenzione su una questione vicina ma diversa: esistono anche condizioni di solitudine psicologica, pratica, sociale, economica che aggravano o rendono insopportabili le situazioni estreme di malattia. L’abbandono, la mancanza di forza e risorse che fanno dire “da soli non ce la facciamo” a chi è chiamato a sostenere il fine vita di un genitore, o la disabilità di un figlio. Come nel recente tragico caso di Roma. Si è molto denunciato – e a buona ragione, anche se a volte con un eccesso di ditino puntato dietro cui nascondersi – il ritardo ingiustificato della politica a fornire un quadro di legge chiaro in cui iscrivere il suicidio medicalmente assistito, paletti e caveat compresi. Ma c’è un altro aspetto, di legge e civiltà, su cui l’attenzione della politica è latitante. E’ il tema dei caregiver, cioè degli oltre 8 milioni di persone che in Italia si prendono cura di familiari non autosufficienti, un terzo dei quali senza supporti esterni. Sono l’esercito sofferente di chi fa argine a quell’abbandono, a quella insopportabilità concreta della vita che molto spesso è una causa della richiesta di una “fine dolce”.
Qualche giorno fa Repubblica ha intervistato Valeria Perniciaro, caregiver e fondatrice di Tetrabondi Ets: “Ricordo tutte le donne che si sono ammazzate insieme al figlio disabile”, ha detto. Ma ha detto anche che “è possibile non farsi stritolare”, però serve un sistema di sostegno solidale, pubblico e interpersonale, associativo.
Peccato che il “sistema” di questo sostegno in Italia sia fragile. Ad essere ferma in Parlamento non è solo la legge sul fine vita, sempre invocata e spesso intesa come la soluzione più rapida, c’è anche una nuova e funzionale legge sui caregiver che giace inerte, anche da più tempo. Perché non ci si occupa di questo? Di quei milioni di persone che la attendono?
La legge sui caregiver familiari su cui si discute da anni, con ripetuti tentativi di assemblare un testo condiviso partendo da progetti spesso contrastanti e incompleti, non è ancora stata definitivamente approvata (era una delle promesse prioritarie della legislatura, ma del resto lo era anche delle legislature precedenti). A gennaio è stato approvato un ddl, ora al vaglio delle commissioni. Fate con calma. Eppure, è parte integrale di quella “risposta civile” alla malattia incurabile e al dolore sempre evocata per il fine vita. Un aspetto drammatico della faccenda è che, di fronte ai pochi fondi oggi a disposizione e che sono la base di partenza della futura legge, esiste una insanabile divisione tra chi vuole limitare il perimetro dei caregiver ai soli familiari “residenti”, e chi vuole allargarlo a una platea di collaboratori più ampia. Una guerra tra i poveri. Sul Corriere Enzo d’Errico ha ricordato, a proposito di disabilità, che il fondo unico per l’inclusione per il 2026-28 diminuirà da da 433,7 a 328,6 milioni. Esiste la meritoria legge “Dopo di noi”, la realizzò il governo Renzi, ma da allora è finanziata con pochi spiccioli, qualche decina di milioni. L’abbandono, la solitudine, il “non possiamo farcela” restano fuori da questo perimetro. Di attenzione e di decisione. Spesso anche per il colpevole pregiudizio di chi ritiene che nella scelta di volere morire quel “non possiamo farcela” non c’entri nulla.
