Nel novembre 2018, l’Hotel Le Méridien del Cyberport di Hong Kong fu la cornice della controversia scientifica dell’anno, il vertice internazionale sull’editing del genoma umano. Jiankui He, un ricercatore cinese, spiegò alla comunità scientifica come aveva creato i primi bambini geneticamente modificati al mondo. Jiankui ne parlò con Jennifer Doudna di Berkeley, che aveva messo a punto la tecnica usata da He, il Crispr, un nuovo strumento di ingegneria genetica che due anni dopo a Doudna sarebbe valso il Premio Nobel per la Chimica. La scienziata americana aveva predetto che la sua tecnica sarebbe stata utilizzata per dirigere l’evoluzione della nostra specie: “Possediamo la capacità di modificare non solo il Dna di ogni essere umano vivente, ma anche il Dna delle generazioni future”. Doudna sapeva che quel giorno sarebbe arrivato.

Nel novembre 2018, l’Hotel Le Méridien del Cyberport di Hong Kong fu la cornice della controversia scientifica dell’anno, il vertice internazionale sull’editing del genoma umano. Jiankui He, un ricercatore cinese, spiegò alla comunità scientifica come aveva creato i primi bambini geneticamente modificati al mondo. Jiankui ne parlò con Jennifer Doudna di Berkeley, che aveva messo a punto la tecnica usata da He, il Crispr, un nuovo strumento di ingegneria genetica che due anni dopo a Doudna sarebbe valso il Premio Nobel per la Chimica. La scienziata americana aveva predetto che la sua tecnica sarebbe stata utilizzata per dirigere l’evoluzione della nostra specie: “Possediamo la capacità di modificare non solo il Dna di ogni essere umano vivente, ma anche il Dna delle generazioni future”. Doudna sapeva che quel giorno sarebbe arrivato.

E quel giorno, a Hong Kong, c’era anche Eben Kirksey, un antropologo del celebre Institute for Advanced Study di Princeton. Era venuto ad ascoltare come lo scienziato cinese aveva fatto nascere due bellissime bambine di nome Lulu e Nana, i primi neonati resistenti al virus dell’Hiv. Scioccato, Kirksey decise di dedicare il suo nuovo libro a questa follia. E’ nato così “The mutant project”, pubblicato da St. Martin’s Press. Al momento, c’è un consenso all’interno della comunità scientifica sul fatto che la tecnologia Crispr, che consente agli scienziati di tagliare, modificare e inserire il Dna, non sia ancora pronta per regolare i geni di sperma, ovuli ed embrioni destinati alla gravidanza. L’anno scorso, un tribunale cinese ha condannato il dottor He a tre anni di carcere per pratiche mediche illegali. Kirksey ha visitato l’università che ha reclutato il dottor He, nella città di Shenzhen, sud-est della Cina, e afferma che il lavoro dello scienziato era “un segreto di Pulcinella” nel campus e che aveva il sostegno del rettore e del Partito comunista. Kirksey intervista gli ex colleghi di laboratorio di He, che gli rivelano che mentre stavano cercando di analizzare i dati genetici e capire se le modifiche Crispr avessero effettivamente disabilitato il gene Ccr5, il dottor He era già impegnato in riunioni per esplorare l’apertura di un clinica per la fertilità per “offrire i bambini Crispr a turisti medici benestanti di tutto il mondo”. Coppie in cui il partner maschio è sieropositivo.

“Le idee sul potere del Dna sono state influenti almeno dagli anni Cinquanta, quando Watson e Crick descrissero la struttura della doppia elica”, dice il professor Kirksey al Foglio. “Secondo le vecchie regole della genetica, abbiamo ereditato i nostri geni dai nostri antenati e ci sarebbe poco da fare per cambiare il nostro corredo genetico. Quando Crispr è entrato in gioco, volevo capire. La genetica è passata dalla scienza dell’ereditarietà a un campo che specula sulle possibilità sintetiche per la vita stessa. Ci sono molti rischi medici di questa tecnologia, dalla possibilità di un danno genetico se qualcosa va storto, a rischi sconosciuti associati a esperimenti che non sono mai stati fatti prima. Nella mia mente, i rischi sociali superano di gran lunga i rischi medici. Le terapie geniche vengono approvate per la vendita sul mercato multimilionario, inaugurando una nuova era di disuguaglianza medica. C’è anche il rischio di perpetuare la discriminazione sociale sulla base della razza e della classe”. Quel giorno, a Hong Kong, un ricercatore ha ripetuto un mantra: Crispr avrebbe dovuto essere usato solo per trattare bisogni medici importanti. Helen O’Neill, genetista molecolare, ha indicato un database di quasi 400 condizioni genetiche che veniva utilizzato dalle cliniche per la fertilità in Inghilterra. “Una varietà sbalorditiva di condizioni genetiche era destinata all’eliminazione: dal nanismo primordiale a condizioni oscure come ‘camrq’ (atassia cerebellare, disabilità intellettiva e sindrome da disequilibrio)”, dice Kirksey. “Anche condizioni relativamente minori, come la malattia infiammatoria intestinale, erano sulla lista. Un brivido mi è salito sulla schiena mentre immaginavo migliaia di embrioni umani nei congelatori. Se le persone con disabilità intellettive e fisiche fossero già state prese di mira per l’eliminazione, chi sarebbe stato il prossimo? Bambini con predisposizione genetica all’obesità? Embrioni con gli occhi marroni? Quelli con calvizie maschile?”.

E’ lo spettro dell’eugenetica. “Che significa letteralmente ‘buoni geni’. Nel XX secolo l’eugenetica ci ha portato i campi di sterminio nazisti che miravano all’eliminazione di ebrei, gay e disabili. Negli Stati Uniti sono state diffuse campagne di sterilizzazione eugenetica che hanno preso di mira sia i poveri sia le popolazioni immigrate e i cosiddetti ‘deboli di mente’. Le scelte individuali stanno avendo oggi lo stesso impatto sulla popolazione delle precedenti campagne eugenetiche condotte dai governi. Crispr potrebbe essere utilizzato per modificare alcuni tipi di persone. L’umanità potrebbe perdere importanti diversità biologiche, culturali e sociali. Chi decide quali geni sono buoni e quali cattivi? Ai ciechi e ai sordi sarà consentito avere figli?”.

Non è un caso che sia partito dalla Cina. “I valori cristiani hanno plasmato la tradizione della bioetica in occidente. Gli intellettuali in Cina non condividono le preoccupazioni dei bioeticisti occidentali o cristiani che pensano che la vita umana sia sacra dal momento del concepimento. C’è una lunga tradizione di riflessione in Cina sulle questioni morali, sociali e religiose legate alla biologia e alla medicina. Chiari principi di moralità medica sono stati sviluppati da una fusione di marxismo e molteplici tradizioni religiose. L’etica medica cinese si basa sul pensiero confuciano, che presume che una persona diventi tale solo dopo la nascita, non prima. Questo è il motivo per cui c’è stata una protesta contro l’esperimento di Jiankui He che ha portato alla nascita di due bambine, mentre i precedenti esperimenti Crispr con embrioni umani non hanno innescato una reazione pubblica contro la comunità scientifica”. Il sottotitolo del libro di Kirksey è sulla “corsa globale all’ingegneria genetica degli esseri umani”. “La ricerca di potere e profitto sta portando Crispr nella clinica”, dice l’antropologo americano. “Gli esperimenti stanno avvenendo in reti che vedono scienziati di Harvard che collaborano con imprenditori e investitori nel campo della biotecnologia a Shenzhen, una città nel sud della Cina che aspira ad abbracciare il futuro stesso. Non possiamo affidare il futuro della specie umana al libero mercato”.

Si prevede che il mercato globale dei test prenatali crescerà fino a 2,5 miliardi di dollari entro il 2025, poiché sempre più donne adottano test non invasivi come parte di routine della gravidanza. “Se Crispr diventa routine nei trattamenti per la fertilità, le tendenze attuali potrebbero essere portate al livello successivo. Abbiamo urgente bisogno di portare queste imprese scientifiche sotto il controllo della società”. Per Kirksey, la domanda non è come resistere, ma come impegnarsi responsabilmente. “Negli anni Ottanta molte persone erano preoccupate su come il personal computer avrebbe sconvolto la società. Ora che la maggior parte di noi ha piccoli computer in tasca, smartphone che aumentano la nostra capacità di navigare, ci sono sicuramente molti problemi come il troppo tempo davanti allo schermo e l’aumento dell’isolamento sociale. Tuttavia, la maggior parte delle persone è attaccata ai propri telefoni. Mentre gli scienziati ci presentano nuovi trattamenti medici, come una terapia genica per la leucemia che potrebbe rendere obsoleta la chemioterapia, molte persone che soffrono di malattie lo vorranno. Ma la medicina potrebbe incunearsi in luoghi che non gli appartengono. I genitori dovrebbero avere il diritto di scegliere di fare i bambini alla vecchia maniera. I medici e le istituzioni mediche non dovrebbero avere il potere di determinare quali tipi di bambini dovrebbero esistere nella prossima generazione”. Molti i rischi concreti. “E’ già possibile portare certe fantasie della fantascienza a contatto con la realtà. Sarebbe possibile ingegnerizzare geneticamente un soldato con muscoli potenziati, resistenza e incapacità di provare dolore. Ma i geni di solito hanno dei compromessi. Elimina il gene della miostatina e puoi produrre un bambino con enormi muscoli, ma questo bambino sarà anche a rischio di avere problemi cardiaci. Mirando al gene ‘epo’ potresti aumentare la resistenza, ma produrresti anche una maggiore propensione agli ictus. Le fantasie sul miglioramento umano potrebbero produrre una nuova generazione di super atleti, ma potrebbero richiedere cure mediche specialistiche per mantenerli in vita. Gli atleti olimpici si sono iniettati da tempo steroidi e altri ormoni potenzialmente pericolosi. L’ingegneria genetica potrebbe portare queste pratiche al livello successivo”. Il Mondo Nuovo di Aldous Huxley? “Dove i feti sono ‘condizionati’ a ruoli diversi anche prima della nascita: ai feti destinati a essere l’élite vengono fornite le migliori sostanze nutritive, mentre quelli destinati a essere lavoratori sono nutriti con meno ossigeno. Viviamo già in un mondo in cui alcuni bambini hanno maggiori possibilità di sopravvivenza rispetto ad altri. Negli Stati Uniti i bambini afroamericani hanno più del doppio delle probabilità di morire da neonati rispetto ai bambini bianchi. Questa disuguaglianza non è stata deliberatamente progettata dai tecnici in un incubatore di embrioni, ma sta avvenendo a causa di come il mondo è stato costruito. Come società dobbiamo pensare a quali tipi di iniziative biotecnologiche sono necessarie. Vogliamo un mondo in cui alcuni abbiano la libertà di scegliere bambini geneticamente ottimizzati, mentre altri stiano lottando per convivere con la malnutrizione cronica e la diarrea? Negli anni Ottanta, quando si iniziò a usare l’amniocentesi, ai genitori furono presentate nuove scelte riproduttive, consentendo loro di identificare la sindrome di Down nei bambini non ancora nati. Queste tecnologie di screening una volta erano offerte solo alle donne in età avanzata. Ora la maggior parte delle madri in Europa, Stati Uniti e Cina vengono sottoposte a screening prenatale con un esame del sangue che rileva il Dna fetale”. E’ notizia di qualche giorno fa che la crescita dello screening prenatale in Europa ha ridotto il numero di bambini nati all’anno con sindrome di Down in media del 54 per cento, secondo un nuovo studio pubblicato sull’European Journal of Human Genetics dai ricercatori del Massachusetts General Hospital. Dal 2011 al 2015, l’Europa meridionale ha avuto la più alta riduzione di nascite simili (71 per cento), seguita dal nord Europa (51) e dall’Europa orientale (38). Si arriva a picchi dell’83 per cento in Spagna. “La nuova generazione di test ha notevolmente ampliato la diagnosi di bambini ‘anormali’”, dice Kirksey. “Una condizione chiamata ‘sindrome di Klinefelter’ si trova in un neonato su cinquecento e molte persone con questa condizione subiscono molestie o il bullismo da adolescenti perché il loro corpo non è ‘conforme’ alla società. Durante la pubertà, alcuni di questi ragazzi sviluppano tessuto mammario e iniziano a sembrare androgini. Questi ragazzi sono già stati presi di mira per l’eliminazione con tecnologie di screening genetico. Crispr potrebbe amplificare radicalmente queste tendenze eugenetiche. Crispr potrebbe essere utilizzato per mirare a una varietà sbalorditiva di condizioni genetiche. I medici stanno già offrendo test genetici per consentire ai genitori di selezionare i migliori embrioni per l’impianto con procedure di fecondazione in vitro o test di screening prenatale per identificare potenziali problemi da risolvere con l’aborto. Se i genitori hanno la possibilità di scegliere il colore della pelle dei loro figli, il futuro riserverà un posto per i bambini di colore?”.

Non è possibile fare affidamento sull’autoregolamentazione della scienza. La scienza conosce solo progresso, non etica. “Gli scienziati non riescono ad autoregolamentarsi” conclude Kirksey al Foglio. “Molti genetisti di spicco, come James Watson, hanno sostenuto idee eugenetiche. A meno che la società non intervenga, con Crispr l’eugenetica sarà portata al livello successivo”. Erwin Chargaff, i cui studi del 1949 sull’acido desossiribonucleico (“le regole di Chargaff”) furono determinanti per l’individuazione della doppia elica del Dna ma che detestava Watson, scrisse: “La maestà della Genesi è stata sostituita da una tecnologia di biopoiesi (creazione di vita) che probabilmente farà dei secoli futuri un incubo che nessuno oggi può nemmeno immaginare”. I nostri occhi hanno perso la capacità di adattarsi al buio. Siamo accecati da troppa luce.