Una morte nell’approvazione generale. Una morte nel consenso rassicurante. Una morte presentata come una vittoria del progresso, come un “esempio”, scrisse sul Monde il romanziere Michel Houellebecq. Un anno fa, i medici dell’ospedale Sébastopol di Reims fermarono l’alimentazione e l’idratazione di Vincent Lambert, provocandone la morte per fame e per sete. Immerso in uno stato vegetativo dal 2008 a seguito di un incidente stradale, Lambert si spegneva così a 42 anni. Non soffriva e respirava da solo, senza macchine. Due campi si contrapposero: uno denunciava il trattamento terapeutico, l’altro, guidato dai genitori, il “crimine di stato”.

Una morte nell’approvazione generale. Una morte nel consenso rassicurante. Una morte presentata come una vittoria del progresso, come un “esempio”, scrisse sul Monde il romanziere Michel Houellebecq. Un anno fa, i medici dell’ospedale Sébastopol di Reims fermarono l’alimentazione e l’idratazione di Vincent Lambert, provocandone la morte per fame e per sete. Immerso in uno stato vegetativo dal 2008 a seguito di un incidente stradale, Lambert si spegneva così a 42 anni. Non soffriva e respirava da solo, senza macchine. Due campi si contrapposero: uno denunciava il trattamento terapeutico, l’altro, guidato dai genitori, il “crimine di stato”.

“Non starò zitta, dirò le cose fino alla fine, fino al mio ultimo respiro se necessario”. Così, un anno dopo la morte del figlio Vincent, Viviane Lambert parla per la prima volta a Franceinfo. “Abbiamo visto nostro figlio morire per molti giorni, l’abbiamo visto gemere, l’abbiamo visto soffocare e questo è abominevole. Hanno cancellato mio figlio, l’abbiamo cancellato! Non era alla fine della sua vita! Non era cerebralmente morto! No, non accetterò mai che mio figlio sia stato ucciso. Vincent non era alla fine della sua vita. Perché hanno deciso di eliminarlo? Anche se non ci sono stati miglioramenti, non buttiamo via le persone come un kleenex!”. Un anno dopo sul caso Lambert esce il libro di uno dei maggiori filosofi etici di Francia. “Quali criteri, leggi o interesse superiore autorizzavano a sedare in modo eutanasico una persona che non era in fin di vita?”, si chiede Emmanul Hirsch, docente di Etica medica all’Università di Parigi sud, filosofo e saggista, in un volume appena dato alle stampe, “Vincent Lambert, une mort esemplaire?” (édition du Cerf). Furono ignorate le molteplici richieste dei genitori di potersi prendere cura di Lambert per l’opposizione della moglie, secondo la quale la volontà del marito (non certificata da alcun documento) era quella di morire. Un anno dopo, la Francia travolta dalla pandemia ha cercato di proteggere i più vulnerabili.

“La vita di Vincent Lambert è stata considerata illegale, il che avrebbe legalizzato la decisione della sua morte”

“Siamo stati tutti colpiti e messi dall’imprevedibile davanti alle nostre vulnerabilità” spiega Hirsch. “Abbiamo affrontato dilemmi nelle sale di rianimazione. Abbiamo toccato con mano la morte, il confinamento, l’impossibilità di stare accanto alle persone in fin di vita. Davanti a questa realtà sono i valori del rispetto, dell’impegno, del non abbandono, della solidarietà ad aver prevalso. Per riprendere uno slogan che ci ha segnato dopo l’assassinio di George Floyd, ‘tutte le vite contano’. Io non sono un partigiano della vita a tutti i costi, ma l’atteggiamento adottato dallo stato francese durante la pandemia non è lo stesso che ha riservato a Lambert. Durante la pandemia lo stato ha deciso di preservare la vita dei più vulnerabili imponendo il confinamento al costo di conseguenze economiche di cui solo ora scopriamo la portata. Il caotico percorso medico-giudiziario di Lambert, invece, mostra una deriva che ci interroga e ci fa chiedere quale sia lo spirito della nostra democrazia. Dobbiamo imparare la lezione da questo fallimento etico e politico”.

Il filo conduttore dei suoi articoli e libri, continua Hirsch al Foglio, “è quello del mio impegno come professore di Etica medica in un’università: difendere i princìpi e i valori portati alla bioetica sin dal Codice di Norimberga del 1947 e attraverso tutte i testi internazionali che ci risvegliano ai valori dell’umanità. Laddove le vulnerabilità umane e sociali sono in discussione, minacciate, la responsabilità etica si esprime in un impegno democratico. Tutta la mia carriera come attivista e accademico è ispirata da questa vigilanza etica che rimanda a una certa tradizione umanista”.

Lambert “doveva” morire? “Non era alla fine della vita. Nessuna decisione medica si riferisce a questo, ma al suo grado di disabilità e alla possibile reversibilità della sua condizione. La causa legale ha avuto la precedenza sui diritti di una persona con disabilità. Nel libro espongo la moltitudine di argomenti, conclusioni e decisioni di impressionante rigore formale. Consentitemi di riassumere questa pila di procedure e giudizi in una frase: la morte medica di Vincent Lambert è legale o no? Per riassumere, credo che la vita di Lambert sia stata contestata al punto da essere considerata illegale, il che avrebbe legalizzato la decisione della sua morte”.

“La nostra preoccupazione etica, democratica, umanitaria, potrebbe non essere più all’ordine del giorno domani”

Questa persona era gravemente disabile, perché i medici hanno deciso di porre fine alla sua vita? “La morte di Lambert non era giustificata, come avrebbe potuto essere il suo caso in terapia intensiva il 29 settembre 2008 a seguito dell’incidente stradale. Ogni giorno, le decisioni di interrompere il trattamento vengono prese con discernimento e discrezione, in consultazione con le famiglie e secondo incontestabili argomenti medici. Accontentarsi di complicate procedure medico-legali per legittimare la morte di una persona con un handicap neurologico, era ammissibile solo per coloro che fin dall’inizio si sono battuti per questo risultato. Sfidare quella posizione, come ho fatto io, non significava santificare la vita. L’enigma è che Lambert ha lottato per sette anni dietro le porte di una stanza d’ospedale. Quando il 2 luglio 2019, il medico di Lambert esegue una sedazione profonda e continua fino alla morte, la fine è la morte. La sua intenzione, per citare un parlamentare molto coinvolto nella legislazione sul fine vita che contribuirà notevolmente con le sue posizioni ad assimilare Vincent Lambert a una persona soggetta ai diritti del fine vita, è di metterlo a dormire in modo permanente ... Non sorprende che una legge che consente a un medico di ricorrere alla sedazione per eutanasia in queste condizioni sia considerata insoddisfacente al punto da incitare chi ne denuncia l’ipocrisia o la mancata ricerca di una nuova legge favorevole all’eutanasia”.

Lambert poteva vivere in un istituto specializzato. “Tra il 2013 e il 2019, le opposizioni contrastanti tra i membri della famiglia Lambert sono state alimentate dall’irragionevole ostinazione dei medici e dall’inesorabilità giudiziaria che non gli hanno lasciato alcuna possibilità di sfuggire alla sedazione. Dire che ‘la vita conta’, anche in seguito all’assassinio di George Floyd, significa assumere una posizione di impegno e resistenza contraria a ogni forma di discriminazione e ingiustizia. La vita di Lambert è stata arbitrariamente spogliata dei suoi diritti quando ne è stato discusso e contestato il suo valore e significato. Al punto da preferire l’applicazione della pena di morte legalizzata e medicalizzata alla continuazione della sua esistenza in un ambiente umano teso al suo benessere. In Francia, 150 istituti offrono un simile progetto di vita e si mobilitano per le cure che sono state rifiutate a Lambert. Tutto è fatto per preservare un’esistenza relazionale, per quanto tenue possa essere”.

L’attuale esperienza del Covid ha mostrato una grande attenzione sociale nei confronti delle persone più vulnerabili. “Lambert non ha goduto della benevolenza sociale che gli dovevamo. Di fronte alla pandemia contava tutta la vita, al punto, in un paese come la Francia, di aver preferito fare la scelta di salvare i più vulnerabili a scapito di altri problemi. Era lo stesso quando un anno fa, l’11 luglio 2019, l’ospedale universitario di Reims ha annunciato in un comunicato stampa la morte medicalizzata di Lambert? Curiosamente, i valori di cura e sollecitudine promossi in pandemia permettono di capire cosa sia stato rifiutato a Lambert. Denunciano le rinunce che lo hanno privato dei suoi ultimi diritti. Dall’inizio della crisi sanitaria, i più alti livelli di governo hanno affermato che l’esistenza delle persone è importante, a costo di un disastro economico che potrebbe portare a una crisi sociale. Non si sarebbero permessi oggi, come hanno fatto il 31 maggio 2019, di impugnare dinanzi alla Corte di Cassazione la decisione della Corte d’Appello di Parigi che chiedeva di rinviare il processo di morte medicalizzata di Lambert. Penso che chi taceva allora o non voleva essere associato a una lotta che considerava ideologica e di parte, contesterebbe oggi tale incoerenza. La dignità democratica e la preoccupazione assunte nel contesto della crisi sanitaria sui più vulnerabili tra noi sono mancate quando l’esistenza di Lambert dipendeva da opinioni di esperti, procedimenti collegiali, decisioni giudiziarie e arbitrati governativi. A un anno dalla morte di Lambert, senza suscitare invano polemiche e sofferenze, sono convinto che anche lui sia una figura umana di discriminazione e ingiustizia che dovrebbe chiamare a una mobilitazione etica della nostra democrazia”.

“La vita di Lambert è stata arbitrariamente spogliata dei suoi diritti quando ne è stato contestato il suo valore e significato”

Lambert, suo malgrado, simbolo di resistenza etica? “Vincent Lambert resta il simbolo della vulnerabilità vissuta nella disabilità e nella malattia, il simbolo di una medicina che rivive, saggiamente, in circostanze estreme. E’ anche il simbolo di una società divisa tra il fascino per i progressi tecnologici che allevierebbero le miserie della condizione umana e la sua incapacità di preservare i princìpi dell’umanità quando le circostanze ci mettono di fronte alla formidabile prova dell’arbitrio. È il simbolo di una società secolarizzata che non sa più esattamente come capire cosa rientra nel mistero della nostra condizione esistenziale, qual è il coraggio o il dovere di difendere ciò che in ogni persona è degno del nostro rispetto. Dobbiamo a Lambert il riconoscimento del profondo significato del suo viaggio tra di noi”.

In un momento in cui la bioetica è oggetto di dibattito, con la legislazione in Francia in discussione, pensa che possiamo ancora sperare in una riflessione etica per umanizzare il presente? “Le circostanze attuali stanno alimentando interrogativi etici. Di fronte all’estremo e all’impensabile, quali sono i valori su cui radicare la nostra volontà di impegnarci? Abbiamo bisogno di capacità di discernimento e di comprensione della realtà per preservare ciò che è essenziale. I nostri princìpi di umanità vengono messi in discussione e la nostra società è esposta alle proprie vulnerabilità. Come possiamo assumerci le nostre responsabilità quando c’è un’urgente necessità di agire, se non affermando ciò a cui siamo incondizionatamente attaccati? La legislazione relativa alla bioetica è soggetta a regolari procedure di revisione poiché le modifiche richiedono adeguamenti. La domanda rilevante che ora si pone è: saremo in grado di preservare l’essenziale di fronte a ciò che, ad esempio, minaccia l’identità umana, la sua unicità? A questo proposito, i cambiamenti indotti dall’uso dell’intelligenza artificiale costituiscono una sfida globale e democratica preoccupante quanto il riscaldamento globale. Come possiamo conciliare i progressi scientifici che sarebbero utili o addirittura essenziali per noi con la richiesta di moderazione e discernimento che fanno mantenere una capacità di vigilanza e controllo democratico? I princìpi dell’etica biomedica ci rimandano ai diritti umani fondamentali in termini di dignità, giustizia, rispetto, autonomia e benevolenza. Dobbiamo coltivarli, promuoverli e difenderli. Queste osservazioni, la ricerca del consenso in un contesto in cui prevalgono gli interessi finanziari e la concorrenza senza una vera regolamentazione, non ci consente di essere sicuri che la nostra preoccupazione per la bioetica sarà ancora all’ordine del giorno domani”.

“Siamo divisi tra il fascino per i progressi tecnologici e l’incapacità di preservare princìpi umanitari quando siamo messi alla prova” 

Nella prefazione al libro di Hirsch, Michel Houellebecq spiega che “l’affaire Lambert non si sarebbe mai dovuta verificare. Ma si è verificato, e il libro del professor Hirsch mette finalmente in luce le vere questioni. Lambert era un individuo libero, un essere umano, nella piena accezione del termine (e, accessoriamente, un cittadino francese). Nessuno (né sua moglie, né sua madre, né qualsiasi dei suoi fratelli e sorelle) aveva il diritto di decidere della sua vita e della sua morte, di dire se la sua vita era degna di essere vissuta. Assolutamente nessuno. E invece si è deciso al posto suo”.

Hirsch solleva dunque un paradosso: mentre abbiamo cercato di proteggere dal Covid i più indifesi, abbiamo deciso di far morire Lambert. Ma esiste davvero questo paradosso? Li abbiamo davvero protetti, i più vulnerabili, oppure, coscientemente o meno, abbiamo deciso di sacrificarli, proprio come quel ragazzo nell’ospedale di Reims, perché come ha scritto sempre Houellebecq “mai prima d’ora avevamo espresso con una sfrontatezza così tranquilla il fatto che la vita di tutti non ha lo stesso valore”? Non abbiamo forse trattato gli anziani, nelle case di cura italiane e nei protocolli olandesi e svedesi e inglesi di accesso alle terapie intensive, come un vuoto a perdere e da “curare” tramite il Rivotril come in Francia, un farmaco usato per i malati terminali? Siamo sicuri, come ha detto il filosofo Alain Finkielkraut, che il nichilismo non abbia trionfato?