(Adnkronos) - Elia era un bambino di 3 anni. Morto nel 2024 per aver mangiato un formaggio a latte crudo che gli ha provocato una grave infezione batterica, la sindrome emolitico uremica (Seu). La sua storia l'hanno raccontata, oggi in Senato, i suoi genitori Sonia Gerelli e Marco Damonte, fondatori, dell'associazione 'Il Trenino di Elia Odv', durante la conferenza stampa promossa dal senatore Lorenzo Basso firmatario di una proposta di legge - elaborata proprio insieme all’associazione - per rendere obbligatorie indicazioni più chiare e immediatamente visibili sui prodotti caseari a base di latte crudo. Un provvedimento che a due anni dalla presentazione è fermo, "senza che siano mai state fornite spiegazioni da parte del Governo", hanno spiegato gli organizzatori dell'incontro che ne chiedono lo sblocco.
"La storia di Elia - hanno raccontato i genitori - risale a marzo 2024, quando tornati da una settimana bianca, in una nota località sciistica della Lombardia, dopo pochi giorni ha iniziato ad accusare una gastroenterite. Nonostante avessimo contattato il pediatra e stessimo fornendo a nostro figlio idratazione e fermenti lattici, la sua situazione è precipitata il 1 aprile, quando al mattino ci siamo accorti che Elia non riusciva più a parlare, non muoveva più la parte sinistra e non stava più in piedi. Siamo corsi in ospedale e fin dai primi esami, i medici hanno evidenziato che da parte nostra era stato fatto tutto il possibile per trattare correttamente la gastroenterite, ma gli esami stavano indicando un calo drastico di piastrine e emoglobina. Il sospetto della Sindrome emolitico uremica si stava facendo prepotente. In più la tac aveva evidenziato delle macchioline cerebrali dovute ai micro trombi che avevano raggiunto i piccoli vasi dell’encefalo. L’equipe del Gaslini ritenne che per monitorare al meglio il bambino era il caso di ricoverarlo in terapia intensiva, ma da quel momento non abbiamo più visto nostro figlio sveglio e cosciente".
La prima sera, continuano i genitori, dato che non faceva pipì, fu messo sotto dialisi h24, "ma durante la notte Elia ebbe un collasso dei polmoni a causa dell’aumento di volume dell’addome. Ci chiamarono nel cuore della notte dicendo di avvicinarsi velocemente poiché i rianimatori, con i chirurghi, stavano valutando un intervento molto delicato. Quando arrivammo in ospedale ad attenderci c’era il primario Moscatelli che ci disse chiaramente che l’unica operazione possibile, per cercare di salvare la vita ad Elia, era l’estrazione dell’intestino, al fine di permettere ai polmoni di ritornare nella loro sede e riacquistare volume. La Seu, essendo una sindrome multiorgano, purtroppo in primis colpisce i reni, e poi a cascata tutti gli organi che hanno vasi molto piccoli, quindi intestino, polmoni, cuore, cervello. Ancora oggi nel 2026 questa malattia, nota fin dagli anni ‘80, non ha una cura, ma i medici hanno messo a punto un protocollo per cercare di arginare i danni, per poi intervenire a curare le conseguenze, quando queste lo permettono".
Nel caso di Elia la malattia aveva colpito reni, intestino e cervello, "lui che era un bimbo perfettamente sano e forte, che fin dalla nascita non ha mai avuto nulla, nemmeno un’influenza. I risultati che si trattava effettivamente di Seu arrivarono 4iorni dopo dall’Istituto Superiore di Sanità, ma nel mentre l’equipe del Gaslini lo trattò già per cercare di arginare le conseguenze della malattia. Elia in totale subì 4 operazioni ad addome aperto, gli fu rimosso totalmente il colon poiché stava andando in necrosi, posizionata una stomia per farlo evacuare, con una Vec ad aspirazione negativa per cercare di avvicinare i lembi dell’addome dato che l’intestino rimasto era ancora molto infiammat. Dopo 15 giorni di sedazione profonda subentrarono anche le crisi epilettiche violentissime. All’equipe di rianimatori, nefrologi e chirurghi si aggiunsero anche i neurologi, che dovettero per forza arrivare a spegnere l’attività cerebrale per preservare l’encefalo. Tutte le medicine che stava assumendo Elia, essendo epatotossiche, di concerto con l’alimentazione parenterale crearono un danno epatico, per cui all’equipe si aggiunse anche il gastroenterologo. Nel mentre però Elia stava cercando con tutte le sue forze di rispondere alle cure impartite, scendevano i valori dell’infezione, i polmoni ripresero la loro sede tanto che dopo un mese fu estubato, piano piano scendevano anche i valori del fegato. I rianimatori volevano però cercare di risvegliarlo velocemente per capire di che entità fosse l’eventuale danno neurologico".
Elia, continuano i genitori, "iniziò ad emettere un pianto soffocato, un lamento straziante, intervenne anche il medico per la terapia del dolore per cercare di mantenerlo in una zona di confort. Elia provò con tutto sè stesso a reagire, dopo 45 giorni di dialisi ripartirono anche i reni con valori molto buoni, ma lui non riprese più conoscenza. Un bimbo brillante, e sano, privato della sua stessa vita, dei suoi affetti solo per aver consumato un prodotto caseario a latte crudo contaminato dal batterio Escherichia Coli produttore di shiga tossina. Morì, con noi presenti, il 21 maggio 2024, dopo 45 giorni di dialisi e 50 giorni di terapia intensiva, tutto perché nessuno ci aveva mai avvertito di questi rischi alimentari così pericolosi per la vita dei bambini. Fin dai primi giorni di ospedale, quando l’equipe del Gaslini ci ha confermato che si sarebbe potuto evitare, bastava saperlo, abbiamo scelto di trasformare il dolore in un impegno concreto perché le famiglie possano essere più informate ed effettuare scelte consapevoli. Da quasi due anni lavoriamo insieme alle istituzioni affinché questa legge possa diventare un’occasione per prevenire altre tragedie", hanno affermato Sonia Gerelli e Marco Damonte. "Oggi però vediamo che tutto sembra essersi fermato. Il nostro auspicio è che il testo possa finalmente completare il suo percorso parlamentare. Non chiediamo divieti, ma informazioni chiare, visibili, comprensibili a tutti ed esaustive. Quando si parla della salute dei bambini, ogni famiglia deve poter conoscere i rischi e scegliere in modo davvero consapevole".
Due settimane fa, ricordano Sonia Gerelli e Marco Damonte "un uomo di 44 anni è stato ricoverato in terapia Intensiva per Seu dovuto ad una ricotta non pastorizzata, sempre i primi di luglio è stato ritirato un lotto di Formae Val di Fiemme contaminato da Stec, la settimana scorsa il micronido di Lesegno è stato chiuso poiché 4 bimbi di diverse età hanno sviluppato la Seu. É evidente che il batterio circola ed ha il picco soprattutto nei mesi estivi, ma è proprio per tale motivo che tutti necessariamente devono fare la loro parte, compreso il Governo che non può fare orecchie da mercante! I produttori non sono esenti da tale operazione: loro hanno il dovere di mettere in commercio prodotti sicuri (Reg. CE 2002/178 art. 14) e qualora non siano in grado di garantirlo, poiché il rischio zero è impossibile da raggiungere, devono necessariamente indicarlo con etichette chiare ed esaustive (art.40 codice penale comma 2), senza contare il dovere etico e morale di informare adeguatamente il consumatore, che sta alla base di un rapporto di fiducia tra produttore/venditore e consumatore".
"Urlare che una etichetta ammazza il settore - conrinuano i due genitori - equivale a nascondersi dietro ad un dito. Il problema c’è, è reale e come tale va affrontato. A chi millanta che i casi di Seu in Italia sono pochi circa 60-70 l’anno e soprattutto lo confronta con i dati europei che parlano invece di infezioni da Stec, diciamo apertamente che sono asini e stanno manipolando l’informazione in modo totalmente errato a discapito della salute pubblica. In Italia le infezioni da Stec sono stimate tra le 800 e le 1000 all’anno e per fortuna non tutti sviluppano la Seu. Senza contare che l’adesione al Registro Italiano Seu è su base volontaria, quindi di fatto se una persona non vuole trasmettere i suoi dati, questi ultimi non compaiono. Pertanto il valore va assunto come il minimo dei casi realmente presenti in Italia".
"Ma domandiamo: quanti altri bambini devono rimetterci la salute, se non addirittura la vita? Come il caso di Mattia che dal 2017 è in stato vegetativo e la sua condizione è irreversibile e tutto per un pezzetto di formaggio? Chi è disposto a sacrificare il proprio figlio o nipote, solo perché non vengono fornite le necessarie informazioni? L’istituto zooprofilattico delle venezie ha condotto una campagna informativa con i malgari della regione e questi ultimi hanno confermato che non hanno avuto calo dell’indotto. Quindi se non c’è nemmeno più questa scusa, cosa blocca ancora il proseguo di questa legge? L’impressione è che nessuno abbia il coraggio di assumersi questa responsabilità per il bene dei cittadini ed in particolare delle categorie fragili", concludono Sonia Gerelli e Marco Damonte.
