Il fine vita di cui non si parla

In Italia sono ormai in pochi ad accorgersi che una legge sul fine vita c’è, è la legge 219 del 2017. Una legge articolata e profonda, magari anche perfettibile ma senza dubbio un testo che a distanza di quasi dieci anni non solo non ha perso forza ma anzi, alla luce dell’attuale dibattito, sarebbe da applicare parola per parola. Il problema è che a pochi sembra veramente importare della piena applicazione della medicina palliativa, dell’accompagnamento del paziente, vivo fino alla fine, senza ambiguità, della possibilità di applicare la sedazione palliativa profonda e continua in quei casi (per fortuna rari) in cui i farmaci non sembrano del tutto lenire le sofferenze del paziente. E meno che mai si parla di pianificazione anticipata delle cure, come previsto splendidamente dal testo di legge vigente, stabilendo con il paziente ciò che si dovrà fare al peggiorare della situazione clinica.

Il solo argomento che sembra mobilitare le coscienze è quello di concedere la morte (assistita o direttamente somministrata) a chi la chiede, in un coro di parole indistinte che rischia di coprire del tutto la voce di chi soffre e chiede di essere curato prima che di essere ucciso. Eppure a entrare davvero nelle case dei malati, a parlare con i loro famigliari o amici, a fermarsi a spiegare al caregiver come applicare le terapie o come curare al meglio le piaghe dei loro congiunti, quella voce si sente. E’ una voce che descrive tutto quanto non viene spiegato ai malati negli ospedali, tutta la fretta con la quale a volte sono visitati, tutta la facilità con la quale spesso sono liquidati quando si avviano alla fine della vita, tutto lo squallore delle barelle sulle quali rischiano di morire se, giunti alla fine, si rivolgono a servizi di emergenza sovraffollati. Pier Paolo Pasolini incontrando Madre Teresa disse di lei: “Ecco una donna che dove guarda, vede”. Una volta che si vede quello che si nasconde dietro al muro della sofferenza, difficilmente verrà voglia di iniziare dal concederne la fine. C’è bisogno di lavorare sulla strada dall’inizio per lasciarsi sorprendere da come molte cose sono diverse da quello che qualcuno vorrebbe farci credere.